Synku, i znowu minął rok:
- Rok pełen ciężkiej pracy, która przynosi ogromne efekty;
- Rok pełny nadziei, że już za chwileczkę, już za momencik, w końcu zaczniesz mówić;
- Rok pełen miłości - bo o ile to możliwe mamusia kocha cię coraz bardziej z dnia na dzień.
Syneczku, życzę Ci przede wszystkim zdrówka, kolejnych efektów naszej pracy i aby wszystkie dni były tak radosne i pełne przyjaciół jak ten dzisiejszy:).
Kocham Cię :-*
sobota, 14 lutego 2015
Wspaniałe wieści
Mamusia obiecała przedwczoraj, że poopowiada troszkę o konsultacji u cioci Kasi.
Na początku Tomaszek tradycyjnie musiał pobiegać i poskakać po cioci gabinecie, ale po chwili Kasia wyjęła pierwsze układanki i zaczęło się działanie.
- Tomek daj zebrę (chwila zastanowienia i Tomaszek bezbędnie podał zebrę).
Kolejne polecenie:
-Tomek pokaż papugę - i znowu po chwili wachania Tomuś wystawił rękę i wskazał paluszkiem (mamusia zaczęła zbierać brodę z podłogi, bo przecież go nigdy nie uczyła co to papuga).
Wszystkie pozostałe zwierzątka też pięknie pokazał, potem całkiem sprawnie powkładał je na swoje miejsca w układance.
Z kolorami niestety nadal słabo, tak samo z dopasowywaniem kolorów do takich samych niezbyt dobrze, ale w porównaniu do tego co było pół roku temu jest o wiele lepiej.
Kasia zachwycała się tym jak Tomaszek chodzi, jak poprawiła się jego koordynacja, że do patrzenia używa już obydwojga oczu, że pojawiło się wskazywanie paluszkiem - którego wcześniej nie było, że poprawiło się naśladownictwo i w ogóle o wiele więcej rozumie, a do tego więcej "mówi" - a w tym czasie mamusi przybyło ze dwadzieścia centymetrów wzrostu z dumy :).
Wspaniale jest słuchać takich pięknych rzeczy o swoim kochanym syneczku. Może i malutkie są te postępy, ale najważniejsze, że są - zawsze idziemy do przodu.
Ciociu Kasiu, dziękujemy bardzo za konsultację i mamy nadzieję, że pod koniec roku szkolnego zechcesz jeszcze raz spojrzeć na Tomaszka i powiedzieć, czy w dobrym kierunku zmierzamy :).
Na początku Tomaszek tradycyjnie musiał pobiegać i poskakać po cioci gabinecie, ale po chwili Kasia wyjęła pierwsze układanki i zaczęło się działanie.
- Tomek daj zebrę (chwila zastanowienia i Tomaszek bezbędnie podał zebrę).
Kolejne polecenie:
-Tomek pokaż papugę - i znowu po chwili wachania Tomuś wystawił rękę i wskazał paluszkiem (mamusia zaczęła zbierać brodę z podłogi, bo przecież go nigdy nie uczyła co to papuga).
Wszystkie pozostałe zwierzątka też pięknie pokazał, potem całkiem sprawnie powkładał je na swoje miejsca w układance.
Z kolorami niestety nadal słabo, tak samo z dopasowywaniem kolorów do takich samych niezbyt dobrze, ale w porównaniu do tego co było pół roku temu jest o wiele lepiej.
Kasia zachwycała się tym jak Tomaszek chodzi, jak poprawiła się jego koordynacja, że do patrzenia używa już obydwojga oczu, że pojawiło się wskazywanie paluszkiem - którego wcześniej nie było, że poprawiło się naśladownictwo i w ogóle o wiele więcej rozumie, a do tego więcej "mówi" - a w tym czasie mamusi przybyło ze dwadzieścia centymetrów wzrostu z dumy :).
Wspaniale jest słuchać takich pięknych rzeczy o swoim kochanym syneczku. Może i malutkie są te postępy, ale najważniejsze, że są - zawsze idziemy do przodu.
Ciociu Kasiu, dziękujemy bardzo za konsultację i mamy nadzieję, że pod koniec roku szkolnego zechcesz jeszcze raz spojrzeć na Tomaszka i powiedzieć, czy w dobrym kierunku zmierzamy :).
czwartek, 12 lutego 2015
Tomaszek wybrał się dzisiaj z mamusią na wizytę do neurologa w Ośrodk Rehabilitacji Dziennej w Siedlcach. Pani doktor jak zawsze bardzo miła poświęciła nam dzisiaj jeszcze więcej czasu niż zwykle, porozmawiała z mamusią, zbadała Tomaszka i dała kolejne skierowanie na stacjonarny 3 miesięczny turnus rehabilitacyjny w ORD.
Tomuś w porównaniu do innych dni był dzisiaj bardzo skoncentrowany i błysnął u Pani doktor swoimi zdolnościami. Na polecenie podnieś prawą nogę, zegnij ją, dotknij piętą kolana drugiej nogi i przesu w dół Tomaszek od razu zareagował prawidłowo i pięknie wszystko zrobił. Jak udało mu się również wykonać polecenie dla drugiej nogi mamusia nie wytrzymała i powiedziała do panieneurolog: "Jestem w szoku!!", na co w odpowiedzi usłyszała: "Ja też.".
Po badaniu pani doktor chciała jeszcze usłyszeć na jakim poziomie Tomaszek jest poznawczo. Nie mieliśmy wiele czasu, żeby opowiadać i się chwalić, więc mamusia dała Tomciowi kilka poleceń do wykonania. Chłop spisał się na medal :).
Oby więcej takich dni. Jest moc i power do dalszej pracy. Widać, że świetny terapeuta ma go pod swoimi skrzydłami :P.
Oby tak dalej syneczku.
Ps. Jutro mamusia postara sięopowiedzieć jak było na konsultacji u najlepszej neurologopedy w całym mieście - cioci Kasi. Tomuś był u cioci w terapii przez cały rok, niestety Kasia chce troszkę odpocząć i nie prowadzi już zajęć terapeutycznych. Z nami spotkała się tylko konsultacyjnie, żeby pochwalić, albo nakrzyczeć :).
Po badaniu pani doktor chciała jeszcze usłyszeć na jakim poziomie Tomaszek jest poznawczo. Nie mieliśmy wiele czasu, żeby opowiadać i się chwalić, więc mamusia dała Tomciowi kilka poleceń do wykonania. Chłop spisał się na medal :).
Oby więcej takich dni. Jest moc i power do dalszej pracy. Widać, że świetny terapeuta ma go pod swoimi skrzydłami :P.
Oby tak dalej syneczku.
Ps. Jutro mamusia postara sięopowiedzieć jak było na konsultacji u najlepszej neurologopedy w całym mieście - cioci Kasi. Tomuś był u cioci w terapii przez cały rok, niestety Kasia chce troszkę odpocząć i nie prowadzi już zajęć terapeutycznych. Z nami spotkała się tylko konsultacyjnie, żeby pochwalić, albo nakrzyczeć :).
wtorek, 10 lutego 2015
Liścik
Dzisiaj mamusia przeczytała na Facebooku list mamy do Ministra Zdrowia Pana Bartosza Arułkowicza i postanowiła, że pośle go dalej. Miejmy nadzieję, że autorka nie poczuje się obrażona, ale tak prawdziwe i pełne "wdzięczności" słowa trzeba przekazywać szerokiej publiczności.
Tak wdzięcznych rodziców w Naszym kraju jest o wiele wiele więcej. Niestety :(
Szanowny, czcigodny, wielmożny Panie Ministrze Zdrowia,
mam nadzieję, że za sprawą znajomych znajomych moich znajomych ten list do Pana dotrze.
Długo zastanawiałam się, czy w ogóle powinnam do Pana pisać. Jednak wydarzenia dnia dzisiejszego sprawiły, że postanowiłam wyrazić moje, a właściwie mojej Rodziny, ogromne podziękowania. Ogromne, bo jest Panu za co dziękować. List będzie długi iwyczerpujący, gdyż lista podziękowań nie ma końca, ale proszę wytrwać do końca.
Najważniejszą rzeczą, za jaką pragnę podziękować, to cała służba zdrowia, system i polityka zdrowotna. Jestem mamą niepełnosprawnego dwulatka, choruje na niezwykle rzadką chorobę genetyczną, jaką jest zespół sercowo-twarzowo-skórny. Ma tez parę innych chorób towarzyszących jak wada serca czy epilepsja, ale to już takie drobnostki. Urodził się chory z niczyjej winy, ani mojej ani lekarzy. Ale najbardziej choruje na Pański system zdrowotny! To dzięki Panu zaraz po urodzeniu, nie mógł dostać się do kardiologa, ponieważ limity się wyczerpały. Ale mnie się ciśnie na usta-jakie limity- on dopiero się urodził i jeszcze żadnego limitu nie zaczął wykorzystywać, a on już się wyczerpał? Po drugie neurolog, do którego skierowano nas z przyczyn drgawek w pierwszych godzinach życia. Niestety u niego tez już skończyły się limity. Po trzecie chirurg dziecięcy, który miał obejrzeć krwiaka na głowie...Ahh limity się wyczerpały, trzeba było wyjąć cztery stówy z kieszeni i iść prywatnie. Tu limitów nie ma. Na jutro na 15 może być? Żadnych skierowań, wskazań, pytań. Po prostu trzeba przyjść i zapłacić i przyjmą każdego...
Kolejne podziękowania pragnę wyrazić za warunki dla matek przebywających z dziećmi na oddziałach pediatrycznych. Będąc tam wielokrotnie wydałam mnóstwo pieniędzy za pobyt z dzieckiem. I do tego musiałam podpisać papiery, że biorę pełną odpowiedzialność za dziecko i sprawuję nad nim opiekę. Czyli za to, że to ja go karmiłam, ja przewijałam, ja kąpałam, ubierałam, baa, nawet ja mu leki podawałam, bo pielęgniarki je tylko przyniosły, musiałam zapłacić! 18zł za dobę...przy trzech tygodniach robi się nie mała kwota. Za takie pieniądze mogłabym jechać na liche wczasy! Oczywiście w zamian nie można liczyć na zbyt wiele. Udostępnienie przepełnionej lodówki, prysznic wspólny z dziećmi- oczywiście niezamykany, podobnie jak wc i twarda leżanka- jak akurat jest, bo jak nie ma to zostaje podłoga, bo swojego spania mieć nie można. Nie można wielu innych rzeczy- jak suszyć czegokolwiek na grzejniku, wieszać na łóżeczku, kłaść na parapecie...W zasadzie to nic nie można i jeszcze trzeba za to płacić. Czy to nie jest chore? Podobno pacjent ma prawo do całodobowej opieki rodzica, tylko nikt nie mówi, że płatnej.
Kolejne wyrazy podziękowania należą się Panu za dostęp chorych, niepełnosprawnych dzieci do jakiejkolwiek opieki medycznej, a w szczególności do specjalisty. Czy chciałby Pan czekać ze swoim dzieckiem pół roku na wizytę w trybie pilnym? Pewnie nie, Pana stać na to żeby pójść na wizytę prywatną, czy to do ortopedy, neurologa, gastroenterologa, okulisty, stomatologa, chirurga...Mnie też może i byłoby stać, gdyby nie następna rzecz, za którą chciałam podziękować.
Otóż zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie, dodatki rehabilitacyjne i co tam jeszcze. Trochę ponad 1200zł. Może to i dużo- w sumie najniższa krajowa wpada za darmo, tylko że 1200zł to ja płacę nam miesiąc za rehabilitację! 600zł za dojazdy i 100zł. za leki. Jest Pan wykształconym człowiekiem, liczyć Pan potrafi, więc widzi Pan, że już mam niezłą dziurę budżetową. A gdzie tu jedzenie, mieszkanie, pampersy i cała reszta?? No tak, mam jeszcze męża, którego nikt nie chce zatrudnić, bo ciągle musi się zwalniać aby zawieźć nas do lekarza, a to do Warszawy, a to do Łodzi, a to do Sieradza...Może nie było by tak źle z tym 1200zł, gdyby nie kolejna sprawa, za którą pragnę podziękować.
Mianowicie system rehabilitacji dzieci. Super sprawa. Dwa tygodnie na pół roku, albo 2 godziny na miesiąc. Miód malina. Tylko czy Pan kiedyś rozmawiał z jakimś lekarzem lub fizjoterapeutą i zapytał ile godziny DZIENNIE taki dzieciak musi ćwiczyć, żeby był jakikolwiek postęp? Jedna godzina dobrej rehabilitacji kosztuje średnio 80zł. Przydałyby się 2-3 dziennie. Panie Mistrze, ja pytam Pana z czego? Pfron owszem dofinansowuje parę godzin, ale powraca temat kolejek i limitów- nigdzie nie można się dostać, bo potrzebujących jest zbyt wielu...
Mogłabym wymieniać tak bez końca...Jednak najważniejsza rzecz za jaką chciałam podziękować ja i mój Synek, to fakt iż nigdy nie nauczy się chodzić. Oczywiście zawdzięcza to Panu! Miałby szansę, gdyby dostał specjalistyczne ortezy. I nawet wiemy gdzie chętnie takie by Wojtusiowi zrobili.Jednak musieliśmy zrezygnować, ponieważ kosztują niecałe 3000zł. Pana NFZ "daje" 1500zł. Tylko że aby je dostać, trzeba złożyć wypełniony wniosek ze zleceniem. Złożyliśmy taki, ale okazało się, ze brakuje na nim napisu "pacjent wypisany ze szpitala do domu"- ponieważ wniosek wypisany był z oddziału. Pojechaliśmy z Sieradza do Łodzi (jakieś 80km, gdyby Pan nie wiedział) i wróciliśmy z życzonym wpisem, ale niestety Pani dopatrzyła się, ze nasz lekarz pracujący na oddziale neurologii, świetny neurolog, który od dawna zajmuje się Wojtkiem i jego padaczką, nie jest jednak specjalistą tylko pediatrą i ona wniosku nie przyjmie. To nic, że mamy orzeczenie o niepełnosprawności dziecka, to nic, że lekarz z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki wypisał, że Wojtek tych ortez potrzebuje. To wszystko nic. najważniejsze przecież są papierki! mógłby wypisać to ortopeda i paru innych, jednak najbliższa wizyta państwowa w Pana cudownym systemie zdrowia, wyznaczona została na październik. Dlatego pragnę aby Pan wiedział, że Wojtek nie pójdzie do przedszkola i nie będzie miał szansy lepiej się rozwijać, bo w pana przychodniach nie ma miejsca...bo są limity. Niech Pan wie, że ten chłopiec jest dzieckiem wysoko rokującym. Wystarczyłoby dać mu szansę, ale niestety Pan i Pański system ją zabiera. Zabiera nadzieję na lepsze jutro i na cokolwiek lepszego, co mogłoby nas spotkać w tym kraju.
Na zakończenie chciałabym Pana serdecznie zaprosić do nas, do Łasku, żeby Pan zobaczył jak wygląda dzień z chorym dzieckiem, jak wygląda dziecko, które ćwiczy na rehabilitacji, ile łez wylewa ile cierpienia znosi...Niestety nie mogę pofatygować się do Pana ja, ponieważ Pana system nie przewiduje asystenta dla mojego dziecka, żebym mogła wyjść i załatwić cokolwiek bez niego. Choćby skierowania do specjalisty...tylko po co mi one skoro i tak wszędzie wyczerpały się już limity...
Z wyrazami ogromnej wdzięczności
Anna i Wojciech Krupińscy
Link do strony Wojtusia: https://www.facebook.com/
Tak wdzięcznych rodziców w Naszym kraju jest o wiele wiele więcej. Niestety :(
Szanowny, czcigodny, wielmożny Panie Ministrze Zdrowia,
mam nadzieję, że za sprawą znajomych znajomych moich znajomych ten list do Pana dotrze.
Długo zastanawiałam się, czy w ogóle powinnam do Pana pisać. Jednak wydarzenia dnia dzisiejszego sprawiły, że postanowiłam wyrazić moje, a właściwie mojej Rodziny, ogromne podziękowania. Ogromne, bo jest Panu za co dziękować. List będzie długi iwyczerpujący, gdyż lista podziękowań nie ma końca, ale proszę wytrwać do końca.
Najważniejszą rzeczą, za jaką pragnę podziękować, to cała służba zdrowia, system i polityka zdrowotna. Jestem mamą niepełnosprawnego dwulatka, choruje na niezwykle rzadką chorobę genetyczną, jaką jest zespół sercowo-twarzowo-skórny. Ma tez parę innych chorób towarzyszących jak wada serca czy epilepsja, ale to już takie drobnostki. Urodził się chory z niczyjej winy, ani mojej ani lekarzy. Ale najbardziej choruje na Pański system zdrowotny! To dzięki Panu zaraz po urodzeniu, nie mógł dostać się do kardiologa, ponieważ limity się wyczerpały. Ale mnie się ciśnie na usta-jakie limity- on dopiero się urodził i jeszcze żadnego limitu nie zaczął wykorzystywać, a on już się wyczerpał? Po drugie neurolog, do którego skierowano nas z przyczyn drgawek w pierwszych godzinach życia. Niestety u niego tez już skończyły się limity. Po trzecie chirurg dziecięcy, który miał obejrzeć krwiaka na głowie...Ahh limity się wyczerpały, trzeba było wyjąć cztery stówy z kieszeni i iść prywatnie. Tu limitów nie ma. Na jutro na 15 może być? Żadnych skierowań, wskazań, pytań. Po prostu trzeba przyjść i zapłacić i przyjmą każdego...
Kolejne podziękowania pragnę wyrazić za warunki dla matek przebywających z dziećmi na oddziałach pediatrycznych. Będąc tam wielokrotnie wydałam mnóstwo pieniędzy za pobyt z dzieckiem. I do tego musiałam podpisać papiery, że biorę pełną odpowiedzialność za dziecko i sprawuję nad nim opiekę. Czyli za to, że to ja go karmiłam, ja przewijałam, ja kąpałam, ubierałam, baa, nawet ja mu leki podawałam, bo pielęgniarki je tylko przyniosły, musiałam zapłacić! 18zł za dobę...przy trzech tygodniach robi się nie mała kwota. Za takie pieniądze mogłabym jechać na liche wczasy! Oczywiście w zamian nie można liczyć na zbyt wiele. Udostępnienie przepełnionej lodówki, prysznic wspólny z dziećmi- oczywiście niezamykany, podobnie jak wc i twarda leżanka- jak akurat jest, bo jak nie ma to zostaje podłoga, bo swojego spania mieć nie można. Nie można wielu innych rzeczy- jak suszyć czegokolwiek na grzejniku, wieszać na łóżeczku, kłaść na parapecie...W zasadzie to nic nie można i jeszcze trzeba za to płacić. Czy to nie jest chore? Podobno pacjent ma prawo do całodobowej opieki rodzica, tylko nikt nie mówi, że płatnej.
Kolejne wyrazy podziękowania należą się Panu za dostęp chorych, niepełnosprawnych dzieci do jakiejkolwiek opieki medycznej, a w szczególności do specjalisty. Czy chciałby Pan czekać ze swoim dzieckiem pół roku na wizytę w trybie pilnym? Pewnie nie, Pana stać na to żeby pójść na wizytę prywatną, czy to do ortopedy, neurologa, gastroenterologa, okulisty, stomatologa, chirurga...Mnie też może i byłoby stać, gdyby nie następna rzecz, za którą chciałam podziękować.
Otóż zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie, dodatki rehabilitacyjne i co tam jeszcze. Trochę ponad 1200zł. Może to i dużo- w sumie najniższa krajowa wpada za darmo, tylko że 1200zł to ja płacę nam miesiąc za rehabilitację! 600zł za dojazdy i 100zł. za leki. Jest Pan wykształconym człowiekiem, liczyć Pan potrafi, więc widzi Pan, że już mam niezłą dziurę budżetową. A gdzie tu jedzenie, mieszkanie, pampersy i cała reszta?? No tak, mam jeszcze męża, którego nikt nie chce zatrudnić, bo ciągle musi się zwalniać aby zawieźć nas do lekarza, a to do Warszawy, a to do Łodzi, a to do Sieradza...Może nie było by tak źle z tym 1200zł, gdyby nie kolejna sprawa, za którą pragnę podziękować.
Mianowicie system rehabilitacji dzieci. Super sprawa. Dwa tygodnie na pół roku, albo 2 godziny na miesiąc. Miód malina. Tylko czy Pan kiedyś rozmawiał z jakimś lekarzem lub fizjoterapeutą i zapytał ile godziny DZIENNIE taki dzieciak musi ćwiczyć, żeby był jakikolwiek postęp? Jedna godzina dobrej rehabilitacji kosztuje średnio 80zł. Przydałyby się 2-3 dziennie. Panie Mistrze, ja pytam Pana z czego? Pfron owszem dofinansowuje parę godzin, ale powraca temat kolejek i limitów- nigdzie nie można się dostać, bo potrzebujących jest zbyt wielu...
Mogłabym wymieniać tak bez końca...Jednak najważniejsza rzecz za jaką chciałam podziękować ja i mój Synek, to fakt iż nigdy nie nauczy się chodzić. Oczywiście zawdzięcza to Panu! Miałby szansę, gdyby dostał specjalistyczne ortezy. I nawet wiemy gdzie chętnie takie by Wojtusiowi zrobili.Jednak musieliśmy zrezygnować, ponieważ kosztują niecałe 3000zł. Pana NFZ "daje" 1500zł. Tylko że aby je dostać, trzeba złożyć wypełniony wniosek ze zleceniem. Złożyliśmy taki, ale okazało się, ze brakuje na nim napisu "pacjent wypisany ze szpitala do domu"- ponieważ wniosek wypisany był z oddziału. Pojechaliśmy z Sieradza do Łodzi (jakieś 80km, gdyby Pan nie wiedział) i wróciliśmy z życzonym wpisem, ale niestety Pani dopatrzyła się, ze nasz lekarz pracujący na oddziale neurologii, świetny neurolog, który od dawna zajmuje się Wojtkiem i jego padaczką, nie jest jednak specjalistą tylko pediatrą i ona wniosku nie przyjmie. To nic, że mamy orzeczenie o niepełnosprawności dziecka, to nic, że lekarz z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki wypisał, że Wojtek tych ortez potrzebuje. To wszystko nic. najważniejsze przecież są papierki! mógłby wypisać to ortopeda i paru innych, jednak najbliższa wizyta państwowa w Pana cudownym systemie zdrowia, wyznaczona została na październik. Dlatego pragnę aby Pan wiedział, że Wojtek nie pójdzie do przedszkola i nie będzie miał szansy lepiej się rozwijać, bo w pana przychodniach nie ma miejsca...bo są limity. Niech Pan wie, że ten chłopiec jest dzieckiem wysoko rokującym. Wystarczyłoby dać mu szansę, ale niestety Pan i Pański system ją zabiera. Zabiera nadzieję na lepsze jutro i na cokolwiek lepszego, co mogłoby nas spotkać w tym kraju.
Na zakończenie chciałabym Pana serdecznie zaprosić do nas, do Łasku, żeby Pan zobaczył jak wygląda dzień z chorym dzieckiem, jak wygląda dziecko, które ćwiczy na rehabilitacji, ile łez wylewa ile cierpienia znosi...Niestety nie mogę pofatygować się do Pana ja, ponieważ Pana system nie przewiduje asystenta dla mojego dziecka, żebym mogła wyjść i załatwić cokolwiek bez niego. Choćby skierowania do specjalisty...tylko po co mi one skoro i tak wszędzie wyczerpały się już limity...
Z wyrazami ogromnej wdzięczności
Anna i Wojciech Krupińscy
Link do strony Wojtusia: https://www.facebook.com/
Subskrybuj:
Posty (Atom)