niedziela, 31 lipca 2011

Goście, goście

W czwartek Tomaszka odwiedziła ciocia Ania z wujkiem Malutkim. Tomuś ucieszył się bardzo z wizyty gości i od razu zaprosił ich do zabawy swoją nową drewnianą układanką: "Balansujący księżyc". Oczywiście ciocia i wujek szans nie mieli, Tomi wygrał, szczególnie jak zaczął rozrzucać części układanki po podłodze.
Potem trzeba było skorzystać z obecności silnego wujka i zaprząc go do pracy. Tomek latał jak samolot, a przy okazji ćwiczył płuca i struny głosowe. Wesoło było.
 ó1*n+908,, - mamusia odeszła na chwilkę od komputera, a Tomaszek skorzystał i podziękował cioci i wujkowi za odwiedziny i prezenty:).
A właśnie skoro jesteśmy już przy prezentach, to Tomi dostał nowy śliniaczek i koniecznie trzeba go było przymierzyć. Trochę walczyliśmy, ale się udało. Nawet zdjęcie pstryknęliśmy.
Oczywiście zdjęcia sponsorowane przez Fun Club Wisły Kraków .
 Ex-właścicielowi śliniaczka bardzo dziękujemy:)
Mamusiu jajecznica jest pyszna,
spróbuję ją sam zjeść (pierwsze próby samodzielnego jedzenia).

piątek, 29 lipca 2011

Ćwiczymy chodzenie

Mija już 11 miesięcy, jak Tomaszek zaczął chodzić samodzielnie. Mieliśmy nadzieję, że będzie chodził jak zwyczajne, zdrowe dziecko, ale nie spodziewaliśmy się, stanie się to tak szybko. Ania S, Tomaszkowa rehabilitantka powiedziała, że być może Tomi nigdy nie będzie chodził normalnie, bez potykania się, przewracania i zataczania się od ściany do ściany. No i mimo, że nadzieję trzeba mieć zawsze i trzeba wierzyć, że się uda, to byliśmy przygotowani psychicznie, że Tomaszkowy chód najprawdopodobniej będzie odbiegał jakością od chodu zdrowych dzieci.
A tu niespodzianka. Niespodzianka dla wszystkich (a przynajmniej tak mi się wydaje). Dla nas, dla Tomaszkowych rehabilitantów i innych ludzi, którzy razem z nim pracują. Tomek już po powrocie z delfinoterapii zrobił się stabilniejszy, zwężyła mu się podstawa chodu, zaczął robić mniej przeprostów, przestał się tak często potykać i przewracać, nie chodzi też już stylem pijanego mistrza (no może jeszcze troszkę). Poprawa jakości chodu jest ogromna. A kolejne turnusy: w CZD i w Stobnie kończyły się jeszcze lepszą stabilnością i jakością. Zresztą popatrzcie sobie (Ach dziękujemy wujkowi Kacprowi, że zechciał z Tomkiem pobiegać, dzięki niemu mamy taki fajny filmik, a jaki Tomi był szczęśliwy...:):

 

Pokazałam ten filmik naszym Aniom, Tomaszkowym rehabilitantkom. Myślę, że mogę napisać, że były zachwycone. No i usłyszałam, że Tomek chodzi już naprawdę dobrze, jedyne do czego można się przyczepić, to machanie rączkami, bo sam chód jest już rewelacyjny.
Czyli nie tylko ja uważam, że efekty rehabilitacji naprawdę są widoczne.

poniedziałek, 25 lipca 2011

A popołudnia...

Jak już pisałam w ostatnim poście po badankach popołudniami wychodziliśmy sobie na spacerki.
W poniedziałek zadzwoniliśmy po Ewcię (Tomaszkową ciocię, moją zresztą też:p) i wybraliśmy się do Wola Park na zakupy (przecież mamusia tewż musi coś jeść w szpitalu). Na wtorek umówiliśmy się z ciocią Ewą na spacer po parku i zabawę na placu zabaw. Park koło Ewy domu jest rewelacyjny, place zabaw są super, Tomek z Ewą ostro zaszaleli. Po wszystkim poszliśmy coś zjeść i na oddziale pojawiliśmy się po 21:) oj pielęgniarki były niezadowolone, za to Tomaszek i jego mamusia przeszczęśliwi, bo minął już drugi dzień pobytu w szpitalu, a my wcale tak dużo czasu w tym szpitalu nie spędzaliśmy. Szczególnie, że przez pierwsze dwa dni nie było żadnych badań, pani doktor pokazywała się rano na 5 minutek i byliśmy wolni. W srodę już tak dobrze nie mieliśmy, bo Tomaszkowi założyli wenflon, pobrali krew, a do tego zrobili rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym, aleeee jak tylko Tomi się wyspał, najdał i pokazał, że nie czuje już żadnych skutków znieczulenia znowu wyszliśmy na spacer. No ten spacerek to nie był długi, bo wstawiliśmy wózek od razu do samochodu, pojechaliśmy po Ewę i Kacpra (Ewciowe chłopię:p) a razem z nimi odwiedziliśmy Tomaszkową ciocio-prababcię a Ewy mamę ciocię Grażynkę. Droga długa, odwiedziny króciutkie, ale za to bardzo przyjemne (no i mamusia mogła się wykąpać w naprawdę godnych warunkach - bo w IMiD niestey nie można powiedzieć, żeby warunki były chociażby przyzwoite).
Za to w czwartkowe popołudnie wypisali nas do domu. A my co? Do samochodu i na cmentarz w Babicach odwiedzić Tomaszkowego Pra-prawujka, oczywiście z Ewcią, bo to był jaj dziadek.
No cóż nie umartwialiśmy się tym razem przez cały czas w szpitalu. Wieczorki spędziliśmy całkiem miło, a dzięki temu i cały pobyt upłynął nam miło, przyjemnie a przede wszystkim szybko.
Na koniec krótki fotoreportaż z wyjścia na plac zabaw. Hmmm kto się lepiej bawił? Tomek, czy ciocia?:)

 Odlatuję...
 Tomaszek pokonuje lęki, wszedł do takiej dziwnej zjeżdżalni
i odważnie zjechał na sam dół.
 Taka duża zjeżdżalnia, a ja się jej wcale nie boję
 Tomi i łoś superktoś
 Po schodkach też już wchodzę
 Ciociu latamy
 Hmmm i kto się najlepiej bawił?
Wygląda na to, że ciocia z wujkiem:)

niedziela, 24 lipca 2011

Wróciliśmy

Oczywiście wróciliśmy ze szpitala a dokładniej z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
W zasadzie przyjechaliśmy do domu już w czwartek późnym wieczorem, ale dopiero dzisiaj znalazłam chwilę, żeby napisać.
Pojechaliśmy tam, żeby zrobić Tomaszkowi Rezonans Magnetyczny. Tomaszek niestety do tej pory nie został do końca zdiagnozowany, a i lekarze i my chcielibyśmy wiedzieć co jest powodem Tomaszkowej choroby.
Tomuś jak zwykle dzielny, prawie nie płakał przy zakładaniu wenflonu i pobieraniu krwi (a naprawdę duuużo jej było potrzeba do badań). W środę Tomaszek na czczo czekał na rezonans. Badanie w znieczuleniu robią od 9, o nas przypomnieli sobie dopiero po 12. Myślałam, ze będzie źle, bo Tomuś ostatni posiłek zjadł we wtorek o 20, od 20 też nic nie pił (bo takie było zalecenie, dopiero na rezonansie usłyszałam, że wystarczy jak dziecko nie je 6 godzin), ale okazało się, że Tomuś dał radę do samego końca. Obyło się bez płaczu, marudzenia, za to ze świetnym humorem. Nawet zasypiał spokojnie, bez większego stresu. Po badaniu bardzo długo nie mógł się wybudzić, ale saturacja i ciśnienie były w porządku, więc zabrałyśmy go z pielęgniarką w wózku do naszej sali i tam spał prawie do 16 (a o 14.30 mógł już pić). Obudził się, pokazał, że chce jeść, wtrząchnął talerz barszczu czerwonego i mogliśmy wyjść na spacerek.
Nasze spacerki nie były typowymi spacerkami, bo wychodziliśmy sobie poza teren szpitala i wracaliśmy ok 21:). Późno, ale łatwiej było nam przeżyć ten pobyt (a warunki na oddziale nie są niestety najlepsze, 6 łóżeczek, 6 krzeseł, 6 szafek i wąskie przejście, a przecież rodzice nocują z dziećmi na oddziale, no i spałyśmy 2 dziewczyny pod łóżeczkami, jedna między łóżeczkami, a ja w przejściu). Gdzie byliśmy i co robiliśmy w trakcie naszych spacerków opiszę w kolejnym poście.

A dzisiaj napiszę tylko, że ze szpitala wyszliśmy z wynikiem rezonansu, niestety nadal nie wiemy co jest powodem Tomaszkowej choroby.
W rezonansie: mózg i móżdżek bez zmian ogniskowych, układ komorowy symetryczny, nieprzemieszczony, przymózgowe przestrzenie płynowe nieposzerzone. Do tego najprawdopodobniej nieukończona jeszcze mielinizacja (z tym, że nasza rehabilitantka Ania powiedziała, że na ukończenie mielinizacji mamy czas do 7 roku życia). W zasadzie jedyna nieprawidłowość w całym badaniu to przerośnięty III migdałek, ze zwężeniem światła nosogardła.
Plan jest taki, że w listopadzie chcą nas znowu położyć do IMiD i zrobić EEG i punkcję lędźwiową (z tym, że nad punkcją to się mocno zastanawiam, bo przecież po niej Tomaszek będzie musiał leżeć plackiem 24 godziny. Jak mu to wytłumaczę? Zresztą jak zapytałam panią doktor jakiej choroby chce szukać punkcją to powiedziała innych chorób, nic więcej nie wytłumaczyła. Mam wrażenie, że teraz chcą szukać na oślep przyczyny MPD, a pomysły powoli się kończą).

 Tomuś w swoim łóżeczku

Jeszcze na sali wybudzeń po narkozie

A to zdjęcie zrobione na korytarzu między izbą przyjęć a naszą windą.
Tomka prawie nie widać, ale nie o niego chodziło na tym zdjęciu:)

niedziela, 17 lipca 2011

Diagnostyka

Powoli szykujemy sie do kolejnego pobytu w szpitalu. Tym razem będzie to rezonans magnetyczny mózgu w znieczuleniu ogólnym. Myślałam, że w poniedziałek rano pojedziemy a po południu będzie już po wszystkim, a tu niespodzianka. Biorą nas do szpitala na minimum 3 dni i pewnie zechcą zrobić Tomaszkowi podstawowe badania. Ech tak mi się nie chce jechać (jak zwykle zresztą jak czeka nas pobyt w szpitalu), boję się, że Tomi złapie rotawirusa albo jakieś inne równie męczące świństwo.
Proszę trzymajcie kciuki, żeby wszystko poszło gładko. To nie jest nasza pierwsza narkoza i wiem jak bardzo po niej Tomaszek może się męczyć. Każde kolejne znieczulenie gorzej przechodził, trudniej się wybudzał i gorzej się czuł.
Kończę i pędzę pakować resztę naszych rzeczy.

Aaaaa zapomniałabym się pochwalić.
Dzisiaj po ćwiczeniu Vojtą Ania (nasza pierwsza i główna rehabilitantka) zapytała czy Tomek często się przewraca. Odpowiedź była oczywiście przecząca. Ania powiedziała, że Tomek ładnie chodzi, jest prosty, zwężyła mu się podstawa chodu. Długo czekaliśmy na te słowa z jej ust. Wcześniej raczej nie chwaliła Tomkowych postępów, za to powiedziała kiedyś, że być może nigdy nie będzie dobrze chodził. A teraz takie słowa:).

wtorek, 12 lipca 2011

Nasze plany wyjazdowe w roku 2011

Stwierdziłam, że fajnie by było, gdybyście wiedzieli w miarę na bieżąco gdzie i kiedy się wybieramy, więc napiszę dzisiaj plan naszych turnusów na kolejne miesiące tego roku:
Ze Stobna nie będziemy nawet wyjeżdżać między Turnusami, bo się nie opłaci jechać 10 godzin tylko po to, żeby za 2 dni znowu jechać 10 godzin na turnus.

Końcówka roku zapowiada się bardzo pracowicie. Początek przyszłego roku również nie mniej pracowity, a do tego w przerwach między turnusami nadal będziemy ciągnąć rehabilitację stacjonarnie w Siedlcach. No i od września 2011 r. Tomaszek rusza do przedszkola.
Oj będzie się działo:) A przyszły rok zapowiada się wcale nie mniej pracowicie. Ale wierzcie mi, że warto!!

sobota, 9 lipca 2011

I znowu delfinki

W poprzednim poście wspominałam, że chcielibyśmy jechać na kolejny turnus delfinoterapii. W zasadzie nie tylko chcielibyśmy, ale pojedziemy na ten turnus.
Dzisiaj wpłaciłam zaliczkę, a od tego nie ma już odwołania. W poniedziałek wysyłam umowę i wszystkie formalności będą załatwione (no może prawie wszystkie). Jedziemy w październiku, oczywiście z Fundacją Dobra Wioska.
Jeszcze nie wiem skąd weźmiemy resztę pieniędzy na ten turnus, ale na pewno pojedziemy!!:)
Mam nadzieję, że tym razem efekty będą równie spektakularne co po pierwszej delfinoterapii.

Delfinoterapii ciąg dalszy

Ostatnie zajęcia z delfinkiem kończą się trochę inaczej niż pozostałe. Na ostatnie 10 minut terapii do basenu wchodzą rodzice. Oczywiście my również skorzystaliśmy z tej możliwości i pływaliśmy z delfinkiem (chociaż jeśli o mnie chodzi, to chyba nie można bylo tego nazwać pływaniem:) - 6 m głębokości bardzo skutecznie mnie nastraszyło, ale dałam radę i nadal żyję:). No ale tatuś z Tomkiem to dzielne chłopaki, świetnie sobie obydwaj razem radzili:), nawet mama przeżyła i się mocno nie podtopiła. Zresztą co ja będę pisać, lepiej spójrzcie.







 
Do domu wróciliśmy 30 kwietnia (cała podróż od wyjazdu z hotelu do wejścia do domu trwała 11 godzin) i od razu do łóżek. A rano wstaliśmy i nie mogliśmy poznać własnego dziecka. Mieliśmy dziwne wrażenie, że Tomek cofnął się w rozwoju. I to o jakiś rok, może nawet więcej. Przestał reagować na nasze polecenia, mieliśmy wrażenie, że wogóle nas nie rozumie, nic go nie interesowało, niczym się nie bawił. Bardzo nas to zaniepokoiło. Żartowaliśmy sobie nawet, że delfinki zadziałały nie te komórki w mózgu, co trzeba. Ten stan utrzymywał się przez ok 2 dni. Potem Tomaszek jakby się "obudził". I szok. Bo wrócił do nas nie ten Tomuś, z którym wyjechaliśmy na delfinki, nie ten Tomuś, którego przywieźliśmy do domu po delfinoterapii. Wróciło dziecko, którego jeszcze nie znaliśmy.
Tego dnia Tomaszek pojechał odwiedzić swoich dziadków.
Z domu wyjechało to dziwne, całkiem inne od naszego synka dziecko. Dziecko, które zachowywało się jakby nas nie rozumiało albo nie słyszało. A po wejściu do domu dziadków, gdy babcia zapytała: "Tomaszku, byłeś u delfinków?" - z Tomkiem coś się stało. Zaczął się chwalić swoimi umiejętnościami, pokazywał co trzeba robić żeby delfinek wydawał dźwięki, próbował nawet naśladować głos delfina.
Kolejne dni przynosiły coraz to większe zmiany, nowe umiejętności Tomaszka i pochwały od terapeutów. Bo z Tomkiem coś się po tych delfinach zaczęło dziać.
  1. Nasza logopeda pani Hania powiedziała, że poprawiła się jego komunikacja w zakresie naśladownictwa i wydłużyła się długość koncentracji.
  2. Nasza rehabilitantka Ania zauważyła, że zwężyła się Tomaszkowi podstawa chodu, zrobił się stabilniejszy, zaczął dużo lepiej chodzić, mniej potykać i przewracać.
  3. A ja zauważyłam, że zwiększył mu się zasób rozumianego słownictwa i praktycznie przestały się pojawiać stereotypie ruchowe.
A to wszystko jeszcze przed jakimkolwiek turnusem rehabilitacyjnym. A przecież delfiny cudów nie czynią i żeby zobaczyć większe efekty powinno się zabrać dziecko niedługo po delfinoterapii na turnus rehabilitacyjny.
10 dni po powrocie z "delfinków" pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny do CZD, a tam wszyscy terapeuci byli zachwyceni rozwojem Tomaszka. Nie widzieli go od 5 miesięcy i przez ten czas zauważyli ogromną różnicę w rozumieniu, zachowaniu, koncentracji, stabilności, chodzie itp. O tym turnusie pisałam tutaj i tutaj.
Kolejny turnus na jaki pojechaliśmy był w Stobnie. O tym turnusie też już pisałam (tutaj) i tam też terapeuci rozpływali się w zachwytach nad Tomusiowym rozwojem, a nie widzieli go przecież tylko od 3 miesięcy.
To jeszcze nie wszystko. Bo po powrocie ze Stobna wróciliśmy w terapię w Siedlcach. Tutaj oczywiście po dwóch tygodniach nieobecności wszystkie terapeutki wzięły się za obserwowanie. No i oczywiście widać poprawę.
Ania, jedna z naszych rehabilitantek zapytała mnie nawet ostatnio: "Dlaczego nie wybierzecie się na kolejny turnus delfinoterapii w sierpniu?" Odpowiedziałam, że przerwa, która powinna być między kolejnymi delfinoterapiami to pół roku i nie ma sensu jeździć częściej, bo to co zrobiły delfinki w mózgu Tomaszka będzie procentowało przez pół roku.
Ania nie bez powodu tak nas zachęca do kolejnej delfinoterapii. Powiedziała ostatnio, że ten rok dla Tomka jest przełomowy, a po naszym powrocie z Delfinków nastąpił ogromny skok w Tomaszkowym rozwoju. Tomek ruszył jak burza i ruchowo i intelektualnie i warto było by pociągnąc ten temat.
Wracając do delfinoterapii cudu się nie spodziewaliśmy i go nie było, ale efekty, które Tomuś osiągnął od kiedy wróciliśmy są ogromne i ten kwietniowy wyjazd był najlepszym pomysłem na jaki w ostatnim czasie wpadliśmy.

Powiem tak do delfinków na pewno wrócimy i na pewno z Fundacją Dobra Wioska, ale o tym w kolejnym wpisie.
Niestety stereotypii ruchowych (które wygasły po delfinkach prawie całkiem) pojawiło się ostatnio troszkę więcej, ale chciałam zrobić Tomaszkowi małe wakacje i zmniejszyłam mu liczbę godzin terapii do 11 tygodniowo. Tomi chyba poprostu zaczął się nudzić i z tej nudy kombinuje co by tu jeszcze zrobić: "A może by się odgiąć? Hmmm."
Dzisiaj chciałabym jeszcze tylko podziękować Tomaszkowej terapeutce Oksanie, która jak widać wzięła się ostro do pracy na poprzednim turnusie delfinoterapii (bo efekty są ogromne), Magdzie (jednej z naszych kursantek), która Oksanie w tej pracy pomagała, reszcie ekipy - czyli Agnieszce i Marcinowi, wszystkim kursantkom, które właśnie na naszym turnusie przygotowywały się do zawodu delfinoterapeuty i oczywiście wszystkim dzieciaczkom i ich rodzinom, którzy byli z nami na tym turnusie. Było cudownie. Już żałuję, że na kolejnym turnusie nie spotkamy się tą samą ekipą.
Zdjęcia wstawię jutro, proszę o cierpliwość:)

niedziela, 3 lipca 2011

Delfinki

Pisałam już, że Tomaszek był na turnusie delfionetapii w Turcji.
Dzisiaj opiszę jak to się w ogóle stało, że pojechaliśmy, że podjęliśmy tą decyzję i czy żałujemy czegokolwiek. Opiszę też samą delfinoterapię i efekty, które można było zauważyć tuż po powrocie i te, które pojawiły się później.

Na turnus Delfinoterapii wyjechaliśmy w terminie 15-29 kwietnia 2011 r. z Fundacją Dobra Wioska do Turcji. Ok 20 kilometrów od Alanyi jest  delfinarium Sealanya i tam właśnie chodziliśmy na delfinoterapię. Pogoda była raczej średnia, bo na 14 dni pobytu przez 10 dni padało (no nie było tak, że całymi dniami padał deszcz, ale choćby przelotnie sie pojawiał, bardzo ciepło też nie było), no ale przecież to nie miały być wakacje.
Pojechaliśmy nastawieni do terapii bardzo sceptycznie, bo co mogą zrobić takie delfiny? Ale z drugiej strony gdybyśmy nie pojechali, a Tomaszek nie wyzdrowiał by do końca (chociaż jestem świadoma, że z MPD nigdy nie wyzdrowieje, możemy go tylko wyrehabilitować tak, żeby nie było śladu po chorobie) to mielibyśmy do końca życia wyrzuty sumienia, że była możliwość a my nie próbowaliśmy pomóc Tomaszkowi wszelkimi metodami.
Nie spodziewałam się cudów i cudów nie było.
Przed podjęciem decyzji naczytałam się, co się może stać w trakcie delfinoterapii (np. wzrost temperatury).  Oczywiście Tomaszek musiał zaliczyć gorączkę (której się zresztą spodziewaliśmy, bo pojawia się czasami w trakcie delfinoterapii). 5 dnia po zajęciach Tomuś zrobił się marudny i ciepły, no i po zmierzeniu temperatury okazało się, że jest 38.5. Mimo podawania czopków przeciw gorączkowych podwyższona temperatura utrzymywała się przez 2 dni, momentami było nawet 39.1 stopnia. Ale to, że Tomaszkowi wzrosła gorączka nie znaczy, że przerwaliśmy terapię. Nie pojawił się kszel, katar ani żadne inne objawy choroby, humorek też Tomkowi mimo wszystko dopisywał. W tych dniach Tomuś nie wchodził po prostu do wody, a zajęcia przeprowadzone zostały z platformy.
Jak widać mimo gorączki można tańczyć z delfinkiem 

Można go też całować:)

Wszystkich zajęć z delfinkami jest 10. My zaczęliśmy terapię 17, zakończyliśmy 27 kwietnia. Zajęcia trwają ok 30 minut. Na początku terapeuta i dziecko stoją na platformie, "wydają" polecenia delfinkowi, delfin je wykonuje a za wykonaną pracę dostaje rybkę od tresera, albo od dziecka, jeśli się odważy. Ta faza wstępna trwa ok 10 minut. Następnie terapeuta wraz z dzieckiem wchodzą do wody i w wodzie bawią się z delfinem. Potem jest kilka minutek sonarowania (właśnie sonarowanie jest najważniejsze w całej terapii) i dalsza zabawa. Tomaszek po każdych zajęciach był strasznie wyczerpany i musiał się przespać, mimo, że zajęcia z delfinkiem trwały jedynie pół godziny.

A teraz króciótki fotoreportaż:














Sonarowanie





Ze względu na to, że post zrobił się strasznie długi o efektach napiszę w kolejnym.

Tomaszkowe zabawy

Może i nie jest to najambitniejsza zabawa, ale samodzielnie wymyślona przez Tomaszka i dająca mu wiele radości. A przy okazji pięknie ćwiczy chodzenie, równowagę i szukanie rzeczy, która upadła. Czy tak wygląda i zachwouje się dziecko z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym? Jak tak patrzę na te jego zabawy to myślę sobie, że Tomi naprawdę będzie całkowicie zdrowy:)

sobota, 2 lipca 2011

Gadu gadu

Wczoraj wieczorkiem Tomuś zaczął wokalizować więcej, niż kiedykolwiek. Dzisiaj od samego rana nawija jak najęty. Oczywiście w swoim języku, ale dla mnie najważniejsze jest to, że bawi się swoim głosem, cały czas chodzi i coś opowiada. No i pierwszy raz w życiu powiedział jak mówi piesek: au hau (mam nadzieję, że mu się ten dźwięk utrwali).
Teraz zachęcamy go cały czas, żeby coś mówił i przyzwyczajał się do własnego głosu, bo do tej pory bardzo sie go wstydził.