Czy bycie rodzicami dziecka z niepełnosprawnością jest trudne??

Hmmmm. Pewnie i jest. Czasami bywa ciężko, czasami smutno - szczególnie jak mamusia i tatuś pomyślą sobie co będzie dalej. A co jeśli się nie uda i Tomuś nie będzie tak samodzielny jak by chcieli rodzice? Ale w takich momentach trzeba szybko otrzeć łezki i dalej działać, bo warto. 

• Bo udało się i Tomaszek świetnie chodzi, a nawet biega (czasami szybciej od mamusi).
• Bo Tomaszek bardzo dużo rozumie.
• Bo pojawia się coraz więcej słów, najczęściej powtórzonych po kimś, ale są - a jaka radość jak Tomuś pokaże na ucho i pięknym głosikiem mówi: ucho :)

I tak sobie czasami rodzice myślą, jak bardzo inne było by ich życie gdyby nie mieli synka, jak bardzo było by pewnie puste. Chyba w każdej rodzinie powinien być taki kochany chłopiec. Cudowny mądry chłopiec uczący słuchać niewypowiedzianego, uczący widzieć niewidzialne, uczący empatii.....

Kochani,

po raz kolejny na subkoncie Tomaszka w Fundacji księgowane są wpłaty z 1%.

Bardzo Wam za te pieniądze dziękujemy.

Dzięki nim Tomuś już w styczniu 2017 pojedzie na kolejny turnus do Krakowa, dzięki nim opłacimy Tomaszkową "Ciocię"Anię, z którą ćwiczy Vojtą, dzięki nim będzie miał zajęcia SI dodatkowe zajęcia, których nie refunduje NFZ. Teraz trzymamy kciuki żeby udało się nazbierać jak najwięcej pieniędzy - dzięki nim będziemy mogli częściej wyjeżdżać na turnusy do Centrum Metody Krakowskiej:).

Dziękujemy.

Oj dawno

nikt tu nie pisał. Pewnie dlatego, że u Tomaszka cały czas coś się dzieje. Przedszkole, terapie, turnusy, a co wieczór Tomuś siada z mamusią i ciężko pracuje.

W długi weekend na koniec maja rodzice zabrali Tomaszka na przygodę życia, i wiecie co? Tomuś (dziecko ze zdiagnozowanym mózgowym porażeniem dziecięcym, z niepełnosprawnością ruchową) wszedł o własnych siłach na Szczeliniec Wielki - najwyższe wzniesienie w Górach Stołowych 919 m. n.p.m., 2/3 drogi powrotnej też przeszedł samodzielnie. Dopiero na końcu trasy zaczął się buntować ze zmęczenia.

Na sam szczyt :)

W telegraficznym skrócie:

Do przedszkola Tomuś chodzi niestety już ostatni rok. W lutym skończy 9 lat i od września będzie musiał iść do pierwszej klasy. Szkoda, że ten czas tak szybko leci, a Tomaszek nie do końca za nim nadąża, ale i tak daje radę :).

Popołudniami tatuś wozi Tomaszka na zajęcia gdzie młody nadal ćwiczy Vojtą, do tego Integracja sensoryczna i zajęcia na których Tomuś ćwiczy rozumienie i uczy się mówić.

Za to wieczory spędzamy z ogromną torbą pomocy. Tomaszek ćwiczy sekwencje, szeregi, kategoryzacje, uczy się liczyć, pracuje z mamusią nad rozumieniem języka, a przede wszystkim uczy się mówić i powolutku, powolutku coraz lepiej mu to wychodzi. Może niedługo będziemy się mieli czym pochwalić.

W czerwcu i w październiku Tomuś był z rodzicami na turnusach w Krakowie w Centrum Metody Krakowskiej. Ciężka praca z najlepszymi terapeutami. Mamusia zafascynowana metodą i pracą terapeutek dużo się nauczyła i teraz stara się pracować z synkiem tak samo, żeby osiągnąć jak najlepsze efekty.

Niedługo kolejny wyjazd,a tymczasem..... praca, praca, praca. Bo czas ucieka.

Pracujemy?

 Hmmm, jak to jest, że Tomuś zajęcia zawsze musi zacząć

od buły? Chyba bez tego nie dał by rady pracować :)

Pomysłowy Dobromir ćwiczy - a Ty mamusiu tak potrafisz?

Drogę powrotną z zajęć do domu rzadko udaje się przetrwać

w czuwaniu. Tomek musi zregenerować siły.

Żeby później dać radę się bawić ;)

Ale w domu też nie próżnujemy.

Codziennie po przedszkolu i zajęciach Tomaszek ciężko pracuje nad swoim rozwojem intelektualnym i mową. I widać efekty, rozumie praktycznie wszystko, wykonuje większość poleceń, do tego czyta samogłoski, zaczął rozpoznawać sylaby. Z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień jest coraz lepiej. 

A NAJWAŻNIEJSZE, że robi to chętnie. Nie ma już buntu, nie ma już krzyków, jest chęć do pracy.

Jest też coraz większa samodzielność i prawdopodobnie niedługo mamusia będzie mogła tu napisać, że Tomaszek zupełnie samodzielnie rozbiera się i ubiera. W zasadzie już teraz robi to sam z niewielkim tylko wsparciem dorosłego :).

Huczne 8 urodziny

Od Tomaszkowych urodzin minęły już prawie 2 miesiące, od "imprezy" urodzinowej miesiąc, a tu nadal brak relacji.
Gości masa i nie tylko Tomaszkowych, ale i tatusiowych, bo tak się złożyło, że Tomaszek zaprosił swoją rodzinkę i przyjaciół w dzień urodzin tatusia, a skoro tak, to mamusia skorzystała z okazji i zorganizowała urodziny i tacie (sam powiedział, że jeszcze nikt nigdy nie zorganizował mu urodzin w sali zabaw).

Tort piękny (w kształcie Zygzaka) i pyszny, najbardziej smakował Tomaszkowi

Kto nauczył to dziecko jeść słodycze? Przecież nie rodzice, oni zawsze z tym walczyli..... ech

 Tydzień później Tomaszek pojechał na urodziny do swojej koleżanki Matyldy

 A w kolejnym tygodniu do kolegi Antosia. A że Antoś powiedział mamusi Tomaszka, że chce króliczki,

tooooooooooooooo

dostał w prezencie urodzinowym pięknego rudego królika :)

Marzec w końcu się skończył i większość urodzin już za nami.

Koniec zabawy, wracamy do pracy... chociaż w zasadzie nigdy jej nie przerwaliśmy:).

Kolejny rok

I następne urodziny za Tomaszkiem, chociaż w zasadzie to jeszcze przed nim.

14 lutego największe szczęście swoich rodziców skończyło 8 lat, ale przyjęcie urodzinowe jeszcze się nie odbyło. A to wszystko przez mamusię. Zachciało jej się studiować i trzeba było się uczyć do egzaminów. Ach ten Tomuś, nie wiedział że nie powinien się rodzić w okolicy zimowej sesji egzaminacyjnej??
Sesja ma się ku końcowi, mamusia będzie miała chwilę przerwy od nauki, więc czas zorganizować wyczekiwane urodzinki, szczególnie, że w sobotę i tatuś kończy kolejny roczek :).

Przez ten kolejny rok, który Tomuś spędził z rodzicami wiele się zmieniło. Tomaszek zrobił się bardziej samodzielny. Potrafi się nie tylko rozebrać ale i z niewielką pomocą rodziców ubrać, coraz lepiej też jest z komunikacją. O wiele więcej rozumie i znacznie więcej też wokalizuje. Jeszcze chwileczka, jeszcze momencik i może w końcu zacznie mówić :).
Jego wołanie: tataaa chaaaaaćććć jest najpiękniejszą muzyką dla uszu rodziców.

Jeśli można jeszcze bardziej kochać, to mamusia ma wrażenie, że z roku na rok kocha swojego syneczka jeszcze mocniej i mocniej. Niech ten kolejny roczek będzie zarówno dla Tomusia jak i dla całej rodzinki jeszcze wspanialszy niż poprzedni. A przynajmniej tak dobry jak ten który minął. Przede wszystkim pełen efektów w rozwoju Tomaszka :)

Dyskusje

Tomaszek od jakiegoś czasu strasznie dyskutuje i negocjuje z rodzicami :) Dosyć nietypowe są te kłótnio-dyskusje, jednak są.

Wygląda to mniej więcej tak:

Tomaszek rozrzuci książeczki w swoim pokoju, na co mamusia mówi:

- Tomek idź szybko sprzątnij. 

Na co kochany synek odwraca się, rusza w drogę do pokoju i zaczyna:

- Nie, taaa, nie, taaa, ne! Taa ....

I potrafi tak bardzo długo roztrząsać temat:)>

JakTomuś rozrabia mamusia często zaczyna liczyć:

- Raaaz, dwaaaa i ostatnie moje słowo 

- Tsi (jak widać ostatnie słowo musi należeć do Tomaszka:)

Na szczęście mimo, że kończy liczenie za mamusię, to podporządkowuje się i polecenie wykonuje :)

Kąpiele

U Tomusia cały czas coś nowego się dzieje. Czasami rodzice czują się jakby wychowywali geniusza, czasami kogoś zupełnie innego :).

Rozrabia ciągle, przede wszystkim rozrzucając zabawki po swoim pokoju. Wszystkie półki koniecznie muszą być opróżnione a na podłodze ma leżeć sterta zabawek i książek. Ale mamusia i tatuś dbają, żeby Tomuś z powrotem wszystko posprzątał do półek. I jest coraz lepiej. Coraz szybciej i dokładniej to robi. A najważniejsze do końca, do ostatniej rzeczy na podłodze.

Widać też, że zrobił się bardziej samodzielny, od kilku dni sam się kąpie, tzn: mamusia wlewa mydło do rączki i na sobie pokazuje Tomaszkowi co i jak trzeba teraz myć i Tomuś przez naśladownictwo samodzielnie myje każdą część ciała. Nawet głowę umył z pomocą mamusi (to znaczy mamusia spieniła szampon na głowie Tomaszka i kazała mu rączkami masować głowę). Powolutku, powolutku, nasz syneczek będzie zupełnie samodzielny.

Zaczął się Nowy Rok 2016.

Pewnie będzie dla nas nie mniej pracowity niż wszystkie poprzednie, ale równie piękny, ciekawy i pełen nowych osiągnięć naszego synka. I właśnie tych osiągnięć sobie życzymy. A Wam życzymy, aby ten rok pozbawiony był przykrości za to pełny miłości, przyjaźni, Życzymy Wam również zawsze uśmiechniętych buziek, siły i wytrwałości w osiąganiu celów, do tego zdrówka, a przede wszystkim szczęścia. Bo jak nie ma szczęścia, to wszystko złe się może przypętać.

Tomaszkowi właśnie tej odrobiny szczęścia na początku jego drogi zabrakło...

Mamy nadzieję, że ten rok będzie dla nas spokojniejszy niż 2015 i nie zrobi nam żadnej przykrej niespodzianki. Bo w 2015 r. Tomaszek stracił ostatnią prababcię i ostatniego pradziadka. Nadal napawa nas to smutkiem, na szczęście Tomuś jeszcze nie rozumie pewnych rzeczy, więc przynajmniej on nie cierpiał ...... A wspomnienia gdzieś w tej malutkiej główce zostaną.