Wróciliśmy

Oczywiście wróciliśmy ze szpitala a dokładniej z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

W zasadzie przyjechaliśmy do domu już w czwartek późnym wieczorem, ale dopiero dzisiaj znalazłam chwilę, żeby napisać.

Pojechaliśmy tam, żeby zrobić Tomaszkowi Rezonans Magnetyczny. Tomaszek niestety do tej pory nie został do końca zdiagnozowany, a i lekarze i my chcielibyśmy wiedzieć co jest powodem Tomaszkowej choroby.

Tomuś jak zwykle dzielny, prawie nie płakał przy zakładaniu wenflonu i pobieraniu krwi (a naprawdę duuużo jej było potrzeba do badań). W środę Tomaszek na czczo czekał na rezonans. Badanie w znieczuleniu robią od 9, o nas przypomnieli sobie dopiero po 12. Myślałam, ze będzie źle, bo Tomuś ostatni posiłek zjadł we wtorek o 20, od 20 też nic nie pił (bo takie było zalecenie, dopiero na rezonansie usłyszałam, że wystarczy jak dziecko nie je 6 godzin), ale okazało się, że Tomuś dał radę do samego końca. Obyło się bez płaczu, marudzenia, za to ze świetnym humorem. Nawet zasypiał spokojnie, bez większego stresu. Po badaniu bardzo długo nie mógł się wybudzić, ale saturacja i ciśnienie były w porządku, więc zabrałyśmy go z pielęgniarką w wózku do naszej sali i tam spał prawie do 16 (a o 14.30 mógł już pić). Obudził się, pokazał, że chce jeść, wtrząchnął talerz barszczu czerwonego i mogliśmy wyjść na spacerek.

Nasze spacerki nie były typowymi spacerkami, bo wychodziliśmy sobie poza teren szpitala i wracaliśmy ok 21:). Późno, ale łatwiej było nam przeżyć ten pobyt (a warunki na oddziale nie są niestety najlepsze, 6 łóżeczek, 6 krzeseł, 6 szafek i wąskie przejście, a przecież rodzice nocują z dziećmi na oddziale, no i spałyśmy 2 dziewczyny pod łóżeczkami, jedna między łóżeczkami, a ja w przejściu). Gdzie byliśmy i co robiliśmy w trakcie naszych spacerków opiszę w kolejnym poście.

A dzisiaj napiszę tylko, że ze szpitala wyszliśmy z wynikiem rezonansu, niestety nadal nie wiemy co jest powodem Tomaszkowej choroby.

W rezonansie: mózg i móżdżek bez zmian ogniskowych, układ komorowy symetryczny, nieprzemieszczony, przymózgowe przestrzenie płynowe nieposzerzone. Do tego najprawdopodobniej nieukończona jeszcze mielinizacja (z tym, że nasza rehabilitantka Ania powiedziała, że na ukończenie mielinizacji mamy czas do 7 roku życia). W zasadzie jedyna nieprawidłowość w całym badaniu to przerośnięty III migdałek, ze zwężeniem światła nosogardła.

Plan jest taki, że w listopadzie chcą nas znowu położyć do IMiD i zrobić EEG i punkcję lędźwiową (z tym, że nad punkcją to się mocno zastanawiam, bo przecież po niej Tomaszek będzie musiał leżeć plackiem 24 godziny. Jak mu to wytłumaczę? Zresztą jak zapytałam panią doktor jakiej choroby chce szukać punkcją to powiedziała innych chorób, nic więcej nie wytłumaczyła. Mam wrażenie, że teraz chcą szukać na oślep przyczyny MPD, a pomysły powoli się kończą).