Centrum Zdrowia Dziecka

Tomek praktycznie od pierwszego miesiąca swojego życia jest podopiecznym Centrum Zdrowia Dziecka.

Jeździmy tam czasami do poradni urologicznej, chirurgicznej, genetycznej, do zakładu patologii jamy ustnej (Tomek ma wyleczone 8 zębów, zabieg był robiony pod narkozą - tzw. sanacja). "Dzięki" refluksowi żołądkowo-przełykowemu zostaliśmy stałymi klientami poradni gastrologicznej, a z racji tego, że Tomaszkowy przewód pokarmowy nie miał zamiaru dojrzeć i refluks mimo długotrwałego leczenia nie chciał ustąpić Tomuś został wytypowany do badań klinicznych nowego leku: Rabeprazole sodium. Przy okazji testowania tego leku trzeba było zrobić Tomaszkowi gastroskopię z biopsją 5 fragmentów przewodu pokarmowego (oczywiście pod narkozą). Do tej pory Tomek miał 3 razy robioną gastroskopię, za każdym razem wynik - stan zapalny przełyku, za to już po przeleczeniu Rabeprazolem do stanu zapalnego w przełyku doszedł stan zapalny w żołądku i dwunastnicy.  Każda gastroskopia, to trzydniowy pobyt na oddziale gastrologii a przy okazji rotawirus. Ale na szczęście to wszystko już za nami. Po ponad 3 latach walki wygraliśmy. Przed ok. dwoma miesiącami na własną odpowiedzialność odstawiłam leki (bałam się, że Gasprid, który od dłuższego czasu mu podawałam uszkodzi małe serduszko). To był strzał w dziesiątkę.

W dniu dzisiejszym Tomuś miał wizytę u gastrologa i Pan doktor jest zachwycony. Tomi pięknie je, pije, dobrze sypia w nocy, nie ma wymiotów, nie ulewa, nie ma też regurgitacji (bierne przesunięcie treści pokarmowej z żołądka do przełyku, bez odruchu wymiotnego). W ciągu ostatnich dwóch miesięcy urósł tylko o 3 mm i nadal jest poniżej siatki centylowej i niestety nic nie przytył, ale mimo tego pan doktor go bardzo pochwalił.

Przy okazji wizyty u gastrologa poszliśmy też na wizytę do genetyka. Niestety nie ma jeszcze wyników naszych badań subtelomerowych MLPA, ale pani doktor stwierdziła, że nie będziemy marnować czasu i materiału diagnostycznego i dała zlecenie na kolejne badania. Tym razem szukamy delecji bądź duplikacji MECP2. A kolejna wizyta niestety dopiero w lutym 2012 r.

Oj zejdzie się nam jeszcze z tą pełną diagnostyką. Dobrze, że mamy przynajmniej część diagnozy (Mózgowe Porażenie Dziecięce).