To jeszcze nie wszystko

Poza zajęciami finansowanymi przez NFZ i zajęciami za które musimy płacić Tomek chodzi raz w tygodniu na półgodzinną konsultację logopedyczną do Specjalistycznego Ośrodka Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu (mimo, że Tomuś słuch ma doskonały).

Do tego uczestniczy w zajęciach z psychologiem (Justynką), pedagogiem (panią Hanią) i terapeutą SI (panią Anią) w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju. W ramach Wczesnego Wspomagania Tomaszkowi przysługuje 6 godzin zajęć miesięcznie.

Wymieniłam już tyle zajęć, które Tomi ma każdego dnia, tygodnia, miesiąca ale to nie wszystko. Są jeszcze Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze (z pańmi Asią i Kasią) z Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie. Każdego tygodnia Tomi ma 6 godzin w ramach SUO. Panie pracują troszkę jako pedagodzy, troszkę jako terapeuci SI, a troszkę jako logopedzi starają się pracować z  Tomaszkiem we wszystkich sferach jego rozwoju.

To nadal nie wszystko.

Bo Tomaszek jeździ jeszcze na dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne do Centrum Zdrowia Dziecka. W roku 2009 był cztery razy, w 2010 r. był 3 razy, w 2011 r. uda się nam pewnie wyjechać tylko 2 razy. Niestety w Centrum Zdrowia Dziecka jest tak dużo dzieci wymagających rehabilitacji, że okres oczekiwania na kolejny turnus jest z miesiąca na miesiąc coraz dłuższy. Na każdym turnusie Tomaszek ma ćwiczenia indywidualne, adaptację funkcjonalną, terapię zajęciową, logopedę i zajęcia na basenie.

W tym roku byliśmy też pierwszy raz na turnusie rehabilitacyjnym w Stobnie. Byliśmy też na turnusie delfinoterapii z Fundacją Dobra Wioska. Ale o turnusach napiszę w kolejnych postach.

Inne zajęcia Tomaszka - tym razem prywatnie

Zajęcia "sponsorowane" przez NFZ, to kropla w morzu potrzeb. Jak tylko troszkę się do nich przyzwyczailiśmy zaczęliśmy szukać dodatkowych zajęć.

Ponieważ w naszym ośrodku rehabilitacyjnym wtorki i soboty praktycznie od początku funkcjonowania ośrodka były dniami rehabilitacji płatnych, a moim zdaniem Tomaszkowi rehabilitacji na NFZ było stanowczo za mało postanowiliśmy, że będzie chodził prywatnie na zajęcia rehabilitacyjne w te dni. Przez prawie rok regularnie co wtorek chodził na Integrację Sensoryczną (najczęściej z panią Marzenką) i do pedagoga (głównie pani Beata), a na rehabilitację ruchową (do Eli) do momentu, aż nie zaczął sam chodzić. Do początku 2011 r. na zajęcia płatne w ośrodku rehabilitacji chodził też w soboty. Uczestniczył wtedy w godzinnych zajęciach z naszą panią Hanią (neurologopeda) i godzinnych, bądź półgodzinnych zajęciach Integracji Sensorycznej (z Anią bądź panią Anią:).

Oj wydaliśmy sporo pieniążków na te rehabilitacje, ale wierzcie mi, że warto było. W zasadzie nadal wydajemy, tyle, że teraz troszeczkę mniej (akurat w tym ośrodku). Przede wszystkim w 2011 r. byliśmy już na trzech dwutygodniowych turnusach rehabilitacyjnych, a do tego w każdą sobotę chodzimy do Centrum Wspomagania Rozwoju Dzieci i Młodzieży "Motyl" na godzinną Stymulację Polisensoryczną i półgodzinną terapię taktylną.

No i był jeszcze Klubik Malucha w przedszkolu "Mały Europejczyk" - Tomuś chodził w każdą lub prawie każdą sobotę (oczywiście jak wyjeżdżaliśmy na turnus trzeba było rezygnować z Klubiku Malucha) na 4 godzinki. Zajęcia zorganizowane zostały dla dzieci co najmniej 2 letnich idących w roku 2011 do przedszkola, a Tomaszek przecież w tym roku zaczyna swoją edukację. Może i był trochę starszy od swoich małych kolegów, ale rozwojowo ani wzrostem za bardzo nie odbiegał, no i świetnie się bawił.

Szkoda tylko, że w ubiegłą sobotę odbyły się ostatnie zajęcia w tym roku szkolnym. Teraz czekamy do sierpnia:). Tomuś dostał pozwolenie na korzystanie z przedszkolnego placu zabaw w sierpniu. Hurra. Mam nadzieję, że inne dzieci też będą chodziły:). Bo przecież o to chodzi, żeby miał jak największy kontakt z rówieśnikami.
Oj ta Tomaszkowa mamusia to straszna gapa. Dziecko przez 4 miesiące chodziło do Klubiku Malucha, a ona ani jednego zdjęcia nie ma.

Adrenalina zamiast kolacji

Dzisiejsza kolacja mojego synka dołożyła mi garść siwych włosów. Karmiłam go potrawką z ziemniakami. Włożyłam mu do buzi sporego ziemniaczka, a ten cudak zamiast go pogryźć od razu połknął. Oj nie poszło mu. Bo od razu zaczął się dławić i przestał oddychać. Nie pomogło pochylenie i oklepanie. Podniosłam go głową do dołu i przylałam w plecy. Porządnie, ale nie prawidłowo. Raz, że stres ogromny, a dwa złapałam go lewą ręką została mi do oklepywania prawa (a jestem leworęczna i to ma ogromne znaczenie). Tomkowi zaczęły już sinieć usta. No ale w końcu mi się udało i zaczął kwilić. Skoro zaczął płakać to znaczy, że oddycha. Uff. Posadziliśmy go, a tu się okazuje, że coś jest nie tak i Tomusia zrywa do wymiotów a z oddychaniem nie za dobrze. Tym razem tata był bliżej i on zareagował. Przerzucił małego głową do dołu i oklepał plecy. Ja już myślałam, żeby dzownić po pogotowie, bo nie wyglądało to za dobrze. Ale się udało i ten wielki ziemniak wypadł. Tomek zaczął wrzeszczeć i już wiedzieliśmy że jest po kłopocie.
To już drugi raz, kiedy Tomek przestał oddychać, bo się zadławił ziemniakiem. Strasznie uważamy przy karmieniu, bo to gryzienie Tomaszkowe nie jest jeszcze na takim poziomie jakiego byśmy sobie życzyli. Boję się, że kiedyś stanie mu się przez to krzywda, a my nie będziemy potrafili mu pomóc.

Zaburzenia Integracji Sensorycznej

Tomek praktycznie od samego początku miał zaburzenia SI. Nie pozwalał się głaskać, dotykać. Do wielkiego wrzasku wystarczyło, że tatuś wziął na ręce, a mama pogłaskała po kolanku albo jak leżał w wózku i któraś ciocia dotknęła też krzyczał.

Zasada była taka: Albo bierzesz Tomka na ręce albo nie dotykaj!

Do 8 miesiąca życia, czyli do chwili, gdy na poważnie zaczęliśmy rehabilitować Tomka nie słyszałam nawet pojęcia Integracja Sensoryczna. Dopiero nasza pani pedagog Beata zaczęła wprowadzać nas w "nowy świat". Świat gąbeczek, futerek, zmywaków, szczoteczek, pumeksów, pędzelków, siatek, folii, łańcuchów choinkowych i różnych innych materiałów.

Szkoda tylko, że posłuchałam pewnej pani pracującej w ośrodku. Powiedziała, że Tomuś jest za mały żeby zapisać go na SI i dopiero jak będzie rozumiał i wykonywał polecenia to można będzie o tym pomyśleć #$%^& (nigdy więcej jej nie posłucham). W lutym 2010, jak Tomi skończył 2 latka zapisałam go prywatnie na zajęcia Intergacji Sensorycznej i okazało się, że spokojnie mógł chodzić na SI od samego początku. Ech...

Tomuś ma już 3 lata i 3 miesiące i przełamaliśmy wiele jego zaburzeń. Przede wszystkim pozwala się dotykać, głaskać i przytulać, lubi też docisk głęboki. Nie przeszkadzają mu też dźwięki.

Nadal jednak nie lubi rysować, malować kredkami, farbami, lepić z plasteliny, ciastoliny, bawić się w piasku. Ale nadal pracujemy nad tym, a każdy dzień przynosi efekty.

Psycholog

Równoczećnie z innymi zajęciami rehabilitacyjnymi w ORD zaczęliśmy chodzić też do psychologa.

Zaczęliśmy od pani Asi. Ale ze względu na to, że w tygodniu przysługiwało nam tylko 2 godzinki zajęć, czyli 4 procedury, nie mogliśmy chodzić co tydzień. Pani Asia zrobiła Tomusiowi testy, żeby zorientować się, jak duże jest opóźnienie rozwoju (wyszło oczywiście dosyć duże). Z racji tego, że tych spotkań było mało, to wiele więcej nie była w stanie zrobić.

Od ok. roku spotykamy się z Justynką. Regularnie raz w tygodniu po pół godzinki (pani dr postanowiła dać Tomaszkowi dodatkowy trzeci dzień zajęć w tygodniu).

W zasadzie Justyna robi z Tomkiem to, co robią pedagodzy i logopedzi, czyli pracuje nad rozwojem jego mowy biernej, ale mnie to bardzo cieszy. Im więcej osób pracuje nad jego rozwojem intelektualnym, tym lepiej Tomuś się rozwija.

Czasami zdarzają się zastępstwa. Z racji tego Tomaszek zna jeszcze jedną ciocię Dorotkę, no i ostatnio trafiły mu się zajęcia z naszą pierwszą panią psycholog: Asią. Pani Asia prawie go nie poznała, tak bardzo poszedł do przodu w rozwoju. Pochwalił się wszystkim, czego się nauczył. Teraz czekamy na następne spotkanie z panią Asią za jakiś czas i oczywiście na następne pochwały:).

Mały przerywnik

Przerywam opowiadanie histori, żeby pochwalić się swoim synkiem.

Poprosiłam, żeby pokazał na zdjęciu tatę i powtórzył słowo tata. Ależ ten głosik pięknie brzmi. Buzia pełna, bo jadł kolację, a udało mu się powiedzieć tata. Synku jestem z Ciebie dumna. I mam nadzieję, że te pojedyncze dwusylabowe słowa, które ostatnio udaje mi się z niego wyciągnąć, to początek czegoś poważniejszego:).

Logopedycznie

Oprócz cotygodniowych spotkań z pedagogiem (po pół godzinki) Tomuś spotyka się jeszcze z logopedą. Przez pierwsze dwa lata terapii logopedycznej opiekowała się nim Maja (długo byliśmy jej wierni. Majeczko tęsknimy:). Oj początki ich współpracy były ciężkie. Spotykaliśmy się 2 razy w tygodniu po pół godzinki. Ale nie były to łatwe chwile. Maja robiła mu masaże logopedyczne i zewnętrzne i wewnątrz jamy ustnej. Ona masowała, Tomek się darł. To nie był płacz tylko właśnie darcie się (potrafił nawet uciec w sen z tego wycia, żeby tylko ciocia odpuściła), a jak wyrosły mu zęby zaczął ciocię gryźć (sprytne dziecko się broniło).

Masaże logopedyczne miały poprawić napięcie mięśni w obrębie jamy ustnej, niestety mimo, że 2 razy w tygodniu robiła je Majka, a w domku codziennie po kąpieli robiliśmy je my wiele nie pomogły. Napięcie troszeczke się poprawiła, ale języczek pozostał raz wiotki raz nadmiernie napięty, za to Tomek zablokował się psychicznie. Z dziecka, które w wieku 6 miesięcy otwierało buzię, żeby spróbować co mama chce dać do spróbowania zrobiło się dziecko, które na widok dłoni zbliżającej się do ust wpadało w histerię i rzucało się do tyłu. Tą blokadę psychiczną przełamaliśmy dopiero teraz i to można powiedzieć na siłę. Oprócz masażyków pracowali jeszcze ze zwierzątkami i wyrazami dźwiękonaśladowczymi, ale mowa nie ruszyła. Powiem więcej nie ruszyło nawet gaworzenie. Jedynie raz na jakiś czas głużył (głużenie to pierwsza faza rozwoju mowy. Pojawia się zwykle między pierwszym a trzecim miesiącem życia. Są to różnego rodzaju dźwięki, takie jak agu, gə, khə, gli, kli, tli, ebw, bwe, a także wibrujący dźwięk przypominający r. Głużenie ma charakter przypadkowy, a dziecko nie czyni żadnych specjalnych prób, aby głużyć. Nie ma ono funkcji komunikacyjnej)

Po prawie roku masowania odpuściłyśmy i Maja skupiła się nad mową bierną Tomaszka. Zaczęli pracować z piktogramami. Dzięki piktogramom Tomuś  opanował mapę ciała, zaczął rozpoznawać zwierzątka (psa, kota, konia, krowę).

Przed jakimiś dziewięcioma, może ośmioma miesiącami Tomek zaczął pracować w ORD z Panią Hanią. Przez ten czas poszły do przodu chyba we wszystkich sferach. Rozwinął się poznawczo, emocjonalnie, społecznie, ruchowo zresztą też.

Rozumie prawie wszystkie polecenia, wykonuje je. Potrafi pokazać co chce, określić swoje podstawowe potrzeby (czyli jedzenie i picie) i pokazać co chce. No i chyba ruszył wreszcie z mową czynną. Napewno wszedł już w okres gaworzenia. Tylko co dalej? Zobaczymy:). Ja jestem dobrej myśli.

Terapia pedagogiczna

     Poza rehabilitacją ruchową w ORD dostaliśmy skierowania do psychologa, pedagoga i logopedy.

Przez cały ten czas, kiedy Tomuś rehabilitował się ruchowo cały czas usprawnialiśmy też jego intelekt.

     Od 8 miesiąca życia usprawniają go pedagodzy. Pracował z pańmi: Kasią, Beatką, Anią i znowu z Panią Beatką (z nią pracuje nadal), a do tego jeszcze czasami zastępstwa. Znają nas te panie bardzo dobrze. Co jakiś czas umawialiśmy sie z inną (po kilka miesięcy bez przerw z każdą). jak tylko widziałam, że Tomek kiepsko pracuje z panią pedagog robiłam zmianę i jestem przekonana, że tego mu właśnie było potrzeba, bo na początku powolutku, później coraz szybciej zaczął się nam rozwijać intelektualnie. Z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień zaczął się zmieniać. Z czasem te zmiany postępują coraz szybciej (i oby tak zostało).

Jeszcze tego samego wieczorka pojechaliśmy kupić tomkowi gąbki do mycia naczyń, zmywaki, szczoteczkę do rąk itp. Przecież w domku też musiał mieć takie zabawki.

 Hmmm co jest w tym pudełku?

Nadal rehabilitacje

Ok 24 miesiąca życia wróciliśmy do Vojty. Tomek umiał wstać, potrafił chodzić przy meblach, nawet puszczał się i przechodził 2-3 metry, ale czas mijał, a te umiejętności się nie poprawiały, zaczął siadać w literkę W, stawać w przeprostach, koślawić kostki i kolana. Postanowiliśmy, że wracamy do Vojty, ale będziemy ją łączyć z NDT. I to był strzał w 10. Po pół roku takich rehabilitacji Tomek poszedł samodzielnie. Ale co dziwne chodzić zaczął jak zrobiliśmy mu przerwę i wyjechaliśmy na wakacje nad Bałtyk.

Spędziliśmy tydzień w Pobierowie i tydzień w Międzyzdrojach. Potrzeba nam było tego wspólnego wyjazdu.

 Błogie lenistwo

Piasek jest brudny nie będę go dotykał! (zaburzenia integracji sensorycznej) 

Tomaszek codziennie chodził na długie spacery po plaży, dużo czasu spędzał też w piasku. I to wszystko zaprocentowało. Po pierwsze zaczął chodzić, po drugie troszkę zmniejszyła się jego nadwrażliwość na dotyk. Warto było odpocząć troszkę od codziennych rehabilitacji . Tomek utrwalił wszystkie wiadomości i wrócił w terapię z nowymi siłami. Wystartował z wyższego poziomu, bo przecież zaczął chodzić.

Podsumowując:

Rehabilitacja, rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja, a potem chwila przerwy, żeby dziecko miało czas wszystko sobie poukładać i utrwalić. W tym roku też tak zrobimy.

Zaczynamy rehabilitować

Pierwsza wizyta u pani doktor w Ośrodku Rehabilitacji Dziennej (ORD) do przyjemnych nie należała. Tomek się nie popisał, nie pokazał co potrafi, nie przekręcił się na brzuszek, nie zwracał na nic uwagi, nie bardzo chciał wodzić wzrokiem za zabawkami, zero uśmiechu (w zasadzie zachowywał się inaczej niż w domu). Pani doktor obejrzała, rehabilitantka obejrzała i zadecydowały, że konieczna jest rehabilitacja. Nie tylko ruchowa. Tomek dostał skierowania do : psychologa, pedagoga, logopedy, masażysty i na rehabilitacje. Jak powiedziałam paniom, że Tomuś ma wzmożone napięcie mięśniowe (przecież tak mi wcześniej wszyscy tłumaczyli), to spojrzały na siebie zdziwione - Przecież on jest wiotki! Wzmożone napięcie, to on może miał w obręczy barkowej, ale jest wiotki. - i znowu dowiedziałam się czegoś nowego o swoim dziecku.

Wróciliśmy do domku, powiedzieliśmy tatusiowi czego się tego dnia dowiedzieliśmy i obydwoje z tatą stwierdziliśmy, że pani doktor i rehabilitantka napewno się mylą, przecież nie może być tak źle jak mówią, ale rehabilitować dziecko oczywiście trzeba!!

Wzięliśmy się do roboty. Ze względu na to, że do ORD trafiliśmy w pierwszym dniu jego działalności, to przez jakiś czas mogliśmy chodzić praktycznie codziennie, było jeszcze niewiele dzieci, a my chętni na każdą wolną godzinkę, zawsze dostępni.

Nasza nowa rehabilitantka Ania zaproponowała Vojtę. Próbowałam się wymigać, bo już co nieco wiedzialam o tej metodzie, ale poprostu mnie przekonała. I się zaczęło. 4 razy dziennie, każdego dnia ćwiczyliśmy. Raz w ORD i 3 razy mamusia. Lekko nie było, ale w Vojcie wytrwaliśmy 5 miesięcy. Tomaszkowi wzmocniły się mięśnie, niestety nadal nie potrafił siadać ani czworakować. Przez ten czas Tomuś nauczył się przewracać z pleców na brzuszek i z powrotem, zaczął porządnie ciągnąć główkę do góry no i zaczął się podnosić na rączkach.

Pewnej niedzieli w trakcie rehabilitacji zauważyliśmy, że Tomek ma oczopląs. Zaczął się pojawiać w skrajnym położeniu oka. Przestraszyliśmy się, że być może Vojta jest za bardzo męcząca dla Tomusia i dlatego pojawił się oczopląs (raczej mało prawdopodobne) i postanowiliśmy zacząć rehabilitację metodą NDT Bobath. Co dziwne już po pierwszych zajęciach Tomuś potrafił przyjąć postawę do czworakowania, a po drugich usiadł.

No cóż nasze dziecko jest nietypowe, nie wystarczyły mu informacje docierające do mózgu w trakcie rehabilitacji Vojtą. Jemu trzeba było wszystko pokazać, wszystkiego nauczyć.

Usiadł w wieku 13 miesięcy

Czworakować zaczął w wieku 14 miesięcy

Klęk prosty osiągnął w wieku ok 16 - 18 miesięcy

Pierwsze próby wstawania - ok 18 miesięcy

Początki chodzenia w podporze i pierwsze próby chodzenia bez podporu - 22 miesiące

W 29-30 miesiącu życia Tomek zaczął chodzić samodzielnie. Na początku jeszcze nieporadnie i na bardzo króciutkich dystansach, ale z każdym mijającym miesiącem jest coraz lepiej.

Każda nowa umiejętność, którą nabył mój synuś okupiona była godzinami rehabilitacji i ciężkiej pracy. Ale opłaciło się.

10 miesięczny smyk.

Pierwsze zajęcia NDT Bobath, przyjmujemy pozycję czworaczą.

(Ciociu Aniu przepraszamy, że widać tylko kawałek twojego kolana i uśmiech:)

Pierwsze dni w domu i nie tylko

W domu było dużo lepiej.

Pierwsze dwa tygodnie to: spanie, jedzenie, wymioty, przewijanie i tak w kółko. A poza tym: wizyty u neonatologa, neurologa, nefrologa, ortopedy, kardiologa i co drugi dzień u pediatry, bo Tomi wyszedł ze szpitala z wagą 2740 g i prawie nie przybierał. Za to każde karmienie kończyło się wymiotami. Na kolejnej z rzędu wizycie u pediatry zwymiotował na przewijak i pani doktor postanowiła, że nie ma na co czekać idziemy do szpitala, bo to wygląda na pylorostenozę czyli przewężenie odźwiernika, które trzeba koniecznie zoperować.

Skończyło się tygodniowym pobytem w Centrum Zdrowia Dziecka i diagnozą refluks żołądkowo przełykowy, na szczęście przy refluksie jest szansa, że leki i czas wszystko naprawią, a układ pokarmowy dojrzeje. Przy okazji tych "wakacji" ponownie zrobiono Tomaszkowi USG przezciemiączkowe (potwierdził się wylew okołoporodowy), udało się nam też skonsultować go z kardiologiem nic poważnego nie stwierdził. Zrobiliśmy też badania metaboliczne i stawiliśmy się na konsultacji - na szczęście wszystko w normie.

W CZD też nie było łatwo. Dziecko śpi w łóżeczku, mama na karimacie, na podłodze (dziękujemy wujkowi Tomkowi za pożyczenie leżaczka, bez niego nie byłoby słodko, krzesełka w szpitalu twarde:). Rodzice nie mogą jeść na sali od tego jest świetlica, a z dzieckiem przecież nie można wychodzić, bo mimo, że to chirurgia dziecięca, to rotawirusa można złapać, a nie poo to tam przecież przyjechaliśmy. Samego przecież też go nie zostawię. No i wychodził jeden posiłek dziennie, jak odwiedzał nas tatuś.

Jeszcze przed wyjazdem do CZD, już w trzecim tygodniu życia codziennie ok. 20 zaczynało się wycie i bez przerwy trwało do 1. Na zmianę mama i tata próbowali uspokoić dziecko, ale coś im nie szło, nawet suszarka do włosów, która sprawdziła się od pierwszego dnia nie była w stanie wyciszyć Tomusia. W CZD koncertowaliśmy regularnie, nie pomagały czopki z paracetamolu, ani nurofenu. Na szczęście Tomka byliśmy przecież na chirurgii, a po operacjach dzieci dostają mocne środki przeciwbólowe, to i Tomaszkowi pewnej nocy udało się wyżebrać u pani doktor zastrzyk. Jeszcze nie widziałam, żeby ktoś tak szybko odpłynął. Pielęgniarka nie zdążyła wyjąć igły z uda a on już spał. Następnego ranka po raz pierwszy usłyszałam pojęcie aerofagia (zaburzenie czynnościowe przewodu pokarmowego, polegające na połykaniu powietrza prowadzącym do odbijania). Tomek płacząc nabierał powietrza i brzuszek rozpychał mu się jak balonik, każde odbicie było dla niego bardzo bolesne i od początku: wrzask, łykanie powietrza a na koniec odbijanie. Z tym problemem poradziliśmy sobie szybciutko. Okazało się, że pomagają ciepłe kąpiele, masaż brzuszka i oczywiście podgrzewanie suszarką do włosów:). W trakcie pobytu w szpitalu zrobiono Tomaszkowi cały komplet badań i okazało się, że znowu mamy ZUM (zakażenie układu moczowego) tym razem Klebsiella pneumoniae i znowu antybiotyk, tym razem Bactrim (tylko dlaczego przy antybiotykoterapii nikt nie wspomniał, że konieczna jest osłona).

Wielka Sobota. 21 marca 2008 r. wychodzimy do domu. Z lekami (po jakimś czasie dowiedziałam się, że Gasprid, który dostał Tomek może uszkodzić serduszko - na szczęście nas to ominęło), zaleceniem odnośnie karmienia i terminem wizyty w poradni gastrologicznej.

Święta spędziliśmy już we troje we własnym domku. To były najpiękniejsze święta Wielkiej Nocy jakie przeżyłam.

W domku było całkiem dobrze. Przynajmniej mama przestała płakać. Dziecko płakało do 4 miesiąca życia, ale dawaliśmy radę. No i ten płacz nie trwał pięciu godzin bez przerwy. Przez jakiś czas szukałyśmy z naszą pediatrą mleka, po którym Tomek by nie wymiotował (został Nutramigen zagęszczany Nutritonem, ale wypróbowaliśmy prawie wszystkie mleka dostępne na rynku), a ja starałam się dokarmiać piersią. Bo niestety od 13 marca 2008, czyli od dnia, gdy wylądowaliśmy w szpitalu dostałam zakaz na karmienie. Tomka podłączyli do kroplówek i tak przeżył 5 dni. Za to ja walczyłam o pokarm. Bo: stresy, niewystarczająca ilość jedzenia i picia odbiły się niestety nie na mojej wadze a na ilości pokarmu (a miałam go naprawdę dużo na początku).

I tak aż do połowy kwietnia mieszkaliśmy sobie w domku, powoli próbowaliśmy się siebie nauczyć, przyzwyczaić do siebie, biegaliśmy z wizyty na wizytę, od specjalisty do specjalisty. Jedna z kolejnych wizyt u nefrologa skończyła się ponownym pobytem w szpitalu, tym razem daleko już nie jeździliśmy, zostaliśmy u nas w siedlcach. Znowu Klebsiella pneumoniae widocznie doustny antybiotyk nie dał sobie rady i znowu tydzień w szpitalu. Daliśmy radę. Skończył się wtedy pewien etap naszego wspólnego życia, bo Tomi odmówił ssania piersi (zresztą przez stresy i życie w biegu i tak nie miałam już prawie pokarmu), każde podejście do karmienia kończyło się straszną histerią, więc wreszcie odpuściłam. Z butelką też łatwo nie było, bo Tomaszek nie potrafił ssać z butelki, ale, że pokarm był gęsty, robiłam sporą dziurkę w smoczku i sama mu wyciskałam mleczko do buzi. Tomuś zaczął wreszcie przybierać na wadze. Po drodze przytrafiło się nam jeszcze kilka przygód, bo przy refluksie żołądkowo-przełykowym bardzo łatwo o zachłystowe zapalenie oskrzeli, do tego, jak ktoś bierze tak dużo antybiotyków, to zaczyna się problem z zagrzybieniem organizmu. U Tomaszka oczywiście pojawiły się krwawe biegunki, a język wyglądał jakby ktoś na nim rozsmarował twarożek (mamusia oczywiście nie załapała, że dziecię ma grzybka, usprawiedliwia mnie tylko to, że to moje pierwsze dziecko, no i że pediatra też nie zauważyła, że coś jest nie tak) - ale daliśmy i z tym radę: Lacido Baby na zmianę z Enterolem i do tego Nystatyna.

Przy okazji ostatniego pobytu w szpitalu do Tomaszka przyszła lekarze rehabilitacji neurologicznej i stwierdziła, że dziecko jest nadmienie napięte i odgięciowe i konieczna jest rehabilitacja. Zaprosiła nas na wizytę w poradni rehabilitacyjnej. Jak tylko skończylismy przygodę ze szpitalem, poszorowaliśmy na tą wizytę. Pani doktor obejrzała dziecko, jeszcze raz powiedziała, że ma wzmożone napięcie, do tego nie trzyma głowy, jest odgięciowy i dała skierowanie na 10 zabiegów rehabilitacyjnych metodą NDT Bobath. Zapisaliśmy się na rehabilitacje, ale niestety swoje trzeba było odczekać w kolejce i tak po kolejnym miesiącu stawiliśmy się na pierwszej wizycie u rehabilitantki. 10 czerwca 2008 r. miał już prawie 4 miesiące.

Pani poprosiła mnie, żebym rozebrała dziecko, a sama siedziała sobie przy biureczku i obserwowała. Jak ja skończyłam, ona zaczęła mówić. Źle. Wszystko źle. Źle noszę, źle podnoszę, źle rozbieram, źle kładę. Oj dużo razy usłyszałam to słowo. Usłyszałam też wiele innych mało przyjemnych rzeczy. Z dzieckiem nie ma kontaktu, nie wodzi wzrokiem (może nie widzi), nie reaguje na głos (może nie słyszy), ruchowo rozwinięty jak noworodek, nie ciągnie głowy do góry itp. Wzięłyśmy się szybciutko do pracy. Pani M pokazała mi jak podnosić, jak ubierać, jak przekładać z boku na bok, turlać i oczywiście kazała ćwiczyć w domu prawidłową pielęgnację (bo to połowa sukcesu). Każde kolejne zajęcia były lepsze, na drugich pokazałam czego się nauczyłam w domu i pani M zaczęła ćwiczyć z Tomaszkiem. Trochę płakał, ale wiadomo nie ćwiczyli dla zabawy, tylko dla efektów. Po 10 zabiegach mamusia już całkiem sprawnie przewijała, kąpała, przebierała i podnosiła dziecko, oczywiście z zachowaniem zasad prawidłowej pielęgnacji. A Tomuś zaczął ciągnąć główkę do góry, jak się go podciągnęło za rączki. Odgięciowy niestety nadal został, ale już wiedzieliśmy, że trzeba z tym walczyć i jak z tym walczyć. Zaczął też troszkę reagować na dźwięki i wodzić wzrokiem. Zaczął też się śmiać na głos do mamy w nagrodę za buziaczki (wcześniej nawet się nie uśmiechał).

Zapisaliśmy się na kolejną wizytę do lek. rehabilitacji, niestety pani doktor powiedziała, że nie można przecież przestymulować dziecka (!@#$% - teraz z perspektywy czasu i z wiedzą, którą już posiadam tak łatwo by się mnie nie pozbyła) i wysłała nas do domu. Tomek miał skończone 5 miesięcy. Kolejne miesiące upływały nam tradycyjnie na poznawaniu siebie, próbach nawiązania kontaktu i częstych wizytach u specjalistów. W momencie, kiedy Tomek skończył 4 miesiące, a może od czasu gdy zaczęliśmy go rehabilitować skończyły się codzienne płacze i zaczął przesypiać noce. I tak we względnym spokoju żyliśmy sobie, aż Tomi skończył 8 miesięcy, a neonatolog stwierdziła, że nie ma na co czekać dziecko nie siada, nie pełza, nawet się nie obraca na brzuszek (to akurat potrafił zrobić, ale co się będzie u cioci chwalił umiejętnościami), konieczna jest konsultacja lekarza rehabilitanta.

Skoro pani doktor tak powiedziała, dwa dni później staliśmy już przed kolejnym gabinetem, gabinetem lek. rehabilitacji. Pani dr, która Tomka znała i kierowała go już na rehabilitacje. I co? "Ja was nie przyjmę, przyjdźcie po 15, może druga pani dr was przyjmie" wrrrr. Wróciliśmy do domku zjedliśmy drugie śniadanko, obiadek i znowu w drogę. Druga pani doktor bardzo miła, obejrzała dziecko i stwierdziła, że oczywiście wymaga rehabilitacji i dała mu ponownie 10 zabiegów NDT. Na nasze szczęście jeszcze tego dnia dowiedzieliśmy się, że już "jutro" czyli 23.10.2008 r. otwarty zostanie w naszym mieście Ośrodek Rehabilitacji Dziennej. Od razu zadzwoniłam pod podany numer i umówiłam się na wizytę u lekarza. O przebiegu wizyty i rehabilitacjach napiszę w następnym poście.

Ośrodek otwarto 23.10.2008 r. Od tego dnia Tomek bez przerwy jest pod opieką tego ośrodka. I oby tak zostało jak najdłużej.

Podsumowując:

Suszarka do włosów jest ważnym sprzętem domowym. Można jej użyć do wszystkiego.

Do ukończenia przez Tomusia 10 tygodni wyszło nam łącznie 4 tygodnie w szpitalu.

Prawidłowa pielęgnacja to podstawa.

 Pierwszy dzień w domku

Pierwsze wakacje w CZD

 I znowu w szpitalu

Do niedawna ulubiona metoda spędzania wolnego czasu - odginanie

Początki

Tomek urodził się 14.02.2008 r. o czasie, z ciąży wychuchanej, wydmuchanej i wyczekanej, niestety zagrożonej prawie od samego początku. 52 cm długości, 2930 g, zielone wody płodowe, czyli niedotleniony. Oczywiście dostał 10 p. w skali Apgar. Urodził się zdrowy. Przynajmniej tak nam powiedziano.

Niestety już w drugiej dobie życia zwymiotował i się zakrztusił moim pokarmem (pielęgniarki twierdziły, że dziecko poprostu ulewa, ale ja wiedziałam swoje). Do tego drugiego dnia po urodzeniu miał już pomarańczową skórę od żółtaczki (oczywiście "nadopiekuńcza" mama dopytywała dlaczego dziecko nie leży pod lampami - bo to żółtaczka fizjologiczna i nie ma potrzeby). Dzień trzeci pobytu w szpitalu i okazuje się, że bilirubina jest na poziomie 16.3 i dziecko koniecznie musi prawie cały czas być naświetlane. Kolejne dni pobytu, to kolejne niespodzianki. Na porannym obchodzie pani doktor usłyszała jakieś szmery w serduszku, konieczna konsultacja kardiologiczna. Posiew z moczu i niestety mamy bakterię Enterococcus faecalis - konieczna antybiotykoterapia. Z racji tego, że ciąża była zagrożona, a Tomuś urodził się w niedotlenieniu, zrobiono mu USG przezciemiączkowe, a tam wylew okołoporodowy II stopnia. Do tego z Książeczki Zdrowia Dziecka dowiedziałam się, że Tomek ma wzmożone napięcie mięśniowe. Jedynie przesiewowe badania słuchu wyszły prawidłowo.

W szpitalu poleżeliśmy sobie 12 dni. Lekko nie było. Tomi cały czas płakał, mamusia razem z nim (bo cały czas miała wrażenie, że coś jest nie tak - ach te hormony), nocki nieprzespane (za to prześpiewane), codziennie kłucie, badania...

Na szczęście prawie cały czas był z nami tatuś. Gdyby nie on...

26 lutego wypuścili nas wreszcie do domku.

 Pierwsza doba po tej stronie brzuszka.

Wakacyjnie pod lampami

Witajcie

Od jakiegoś czasu myślałam o tym, żeby założyć bloga.

Bloga, w którym mogłabym opisywać nasze życie. Życie z Tomaszkiem, rehabilitacjami, wizytami u lekarzy.

Dwa tygodnie temu postanowiłam, że ten czas właśnie nadszedł. Do tej decyzji przyczyniła się 6 maja 2011 r. lekarz rehabilitacji neurologicznej, która postawiła Tomaszkowi diagnozę. Tomek ma Mózgowe Porażenie Dziecięce postać Dyskinetyczna. Wiemy już z czym walczymy, a nie ma przecież nic gorszego niż nieświadomość i "walka z wiatrakami".

Od tego dnia minęło już trochę czasu, ale spędziliśmy go na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Zdrowia Dziecka i nie bardzo miałam czas i możliwości, żeby zajmować się tworzeniem. W najbliższym czasie postaram się po trochu streścić pierwsze trzy latka życia naszego smyka, no i oczywiście na bieżąco relacjonować rehabilitacje, wyjazdy, a przede wszystkim postępy Tomaszka. Bo są i to ogromne. Praktycznie każdego dnia Tomek zaskakuje nas czymś nowym. A to pokaże czerwony kolor, mimo, że dawno nic czerwonego mu nie pokazywałam, a wcześniej napewno nie rozróżniał kolorów, a to pokaże kierownicę i klakson (a ja przecież go tego nie nauczyłam). Każdym takim osiągnięciem nas zaskakuje i nakręca na dalszą rehabilitację, na szukanie nowych miejsc, metod terapii. Czegoś, co pomoże nam przyspieszyć jego rozwój.

No cóż początek już za mną. Nie było łatwo, ale początki zawsze są trudne.