Pierwsze dni w domu i nie tylko

W domu było dużo lepiej.

Pierwsze dwa tygodnie to: spanie, jedzenie, wymioty, przewijanie i tak w kółko. A poza tym: wizyty u neonatologa, neurologa, nefrologa, ortopedy, kardiologa i co drugi dzień u pediatry, bo Tomi wyszedł ze szpitala z wagą 2740 g i prawie nie przybierał. Za to każde karmienie kończyło się wymiotami. Na kolejnej z rzędu wizycie u pediatry zwymiotował na przewijak i pani doktor postanowiła, że nie ma na co czekać idziemy do szpitala, bo to wygląda na pylorostenozę czyli przewężenie odźwiernika, które trzeba koniecznie zoperować.

Skończyło się tygodniowym pobytem w Centrum Zdrowia Dziecka i diagnozą refluks żołądkowo przełykowy, na szczęście przy refluksie jest szansa, że leki i czas wszystko naprawią, a układ pokarmowy dojrzeje. Przy okazji tych "wakacji" ponownie zrobiono Tomaszkowi USG przezciemiączkowe (potwierdził się wylew okołoporodowy), udało się nam też skonsultować go z kardiologiem nic poważnego nie stwierdził. Zrobiliśmy też badania metaboliczne i stawiliśmy się na konsultacji - na szczęście wszystko w normie.

W CZD też nie było łatwo. Dziecko śpi w łóżeczku, mama na karimacie, na podłodze (dziękujemy wujkowi Tomkowi za pożyczenie leżaczka, bez niego nie byłoby słodko, krzesełka w szpitalu twarde:). Rodzice nie mogą jeść na sali od tego jest świetlica, a z dzieckiem przecież nie można wychodzić, bo mimo, że to chirurgia dziecięca, to rotawirusa można złapać, a nie poo to tam przecież przyjechaliśmy. Samego przecież też go nie zostawię. No i wychodził jeden posiłek dziennie, jak odwiedzał nas tatuś.

Jeszcze przed wyjazdem do CZD, już w trzecim tygodniu życia codziennie ok. 20 zaczynało się wycie i bez przerwy trwało do 1. Na zmianę mama i tata próbowali uspokoić dziecko, ale coś im nie szło, nawet suszarka do włosów, która sprawdziła się od pierwszego dnia nie była w stanie wyciszyć Tomusia. W CZD koncertowaliśmy regularnie, nie pomagały czopki z paracetamolu, ani nurofenu. Na szczęście Tomka byliśmy przecież na chirurgii, a po operacjach dzieci dostają mocne środki przeciwbólowe, to i Tomaszkowi pewnej nocy udało się wyżebrać u pani doktor zastrzyk. Jeszcze nie widziałam, żeby ktoś tak szybko odpłynął. Pielęgniarka nie zdążyła wyjąć igły z uda a on już spał. Następnego ranka po raz pierwszy usłyszałam pojęcie aerofagia (zaburzenie czynnościowe przewodu pokarmowego, polegające na połykaniu powietrza prowadzącym do odbijania). Tomek płacząc nabierał powietrza i brzuszek rozpychał mu się jak balonik, każde odbicie było dla niego bardzo bolesne i od początku: wrzask, łykanie powietrza a na koniec odbijanie. Z tym problemem poradziliśmy sobie szybciutko. Okazało się, że pomagają ciepłe kąpiele, masaż brzuszka i oczywiście podgrzewanie suszarką do włosów:). W trakcie pobytu w szpitalu zrobiono Tomaszkowi cały komplet badań i okazało się, że znowu mamy ZUM (zakażenie układu moczowego) tym razem Klebsiella pneumoniae i znowu antybiotyk, tym razem Bactrim (tylko dlaczego przy antybiotykoterapii nikt nie wspomniał, że konieczna jest osłona).

Wielka Sobota. 21 marca 2008 r. wychodzimy do domu. Z lekami (po jakimś czasie dowiedziałam się, że Gasprid, który dostał Tomek może uszkodzić serduszko - na szczęście nas to ominęło), zaleceniem odnośnie karmienia i terminem wizyty w poradni gastrologicznej.

Święta spędziliśmy już we troje we własnym domku. To były najpiękniejsze święta Wielkiej Nocy jakie przeżyłam.

W domku było całkiem dobrze. Przynajmniej mama przestała płakać. Dziecko płakało do 4 miesiąca życia, ale dawaliśmy radę. No i ten płacz nie trwał pięciu godzin bez przerwy. Przez jakiś czas szukałyśmy z naszą pediatrą mleka, po którym Tomek by nie wymiotował (został Nutramigen zagęszczany Nutritonem, ale wypróbowaliśmy prawie wszystkie mleka dostępne na rynku), a ja starałam się dokarmiać piersią. Bo niestety od 13 marca 2008, czyli od dnia, gdy wylądowaliśmy w szpitalu dostałam zakaz na karmienie. Tomka podłączyli do kroplówek i tak przeżył 5 dni. Za to ja walczyłam o pokarm. Bo: stresy, niewystarczająca ilość jedzenia i picia odbiły się niestety nie na mojej wadze a na ilości pokarmu (a miałam go naprawdę dużo na początku).

I tak aż do połowy kwietnia mieszkaliśmy sobie w domku, powoli próbowaliśmy się siebie nauczyć, przyzwyczaić do siebie, biegaliśmy z wizyty na wizytę, od specjalisty do specjalisty. Jedna z kolejnych wizyt u nefrologa skończyła się ponownym pobytem w szpitalu, tym razem daleko już nie jeździliśmy, zostaliśmy u nas w siedlcach. Znowu Klebsiella pneumoniae widocznie doustny antybiotyk nie dał sobie rady i znowu tydzień w szpitalu. Daliśmy radę. Skończył się wtedy pewien etap naszego wspólnego życia, bo Tomi odmówił ssania piersi (zresztą przez stresy i życie w biegu i tak nie miałam już prawie pokarmu), każde podejście do karmienia kończyło się straszną histerią, więc wreszcie odpuściłam. Z butelką też łatwo nie było, bo Tomaszek nie potrafił ssać z butelki, ale, że pokarm był gęsty, robiłam sporą dziurkę w smoczku i sama mu wyciskałam mleczko do buzi. Tomuś zaczął wreszcie przybierać na wadze. Po drodze przytrafiło się nam jeszcze kilka przygód, bo przy refluksie żołądkowo-przełykowym bardzo łatwo o zachłystowe zapalenie oskrzeli, do tego, jak ktoś bierze tak dużo antybiotyków, to zaczyna się problem z zagrzybieniem organizmu. U Tomaszka oczywiście pojawiły się krwawe biegunki, a język wyglądał jakby ktoś na nim rozsmarował twarożek (mamusia oczywiście nie załapała, że dziecię ma grzybka, usprawiedliwia mnie tylko to, że to moje pierwsze dziecko, no i że pediatra też nie zauważyła, że coś jest nie tak) - ale daliśmy i z tym radę: Lacido Baby na zmianę z Enterolem i do tego Nystatyna.

Przy okazji ostatniego pobytu w szpitalu do Tomaszka przyszła lekarze rehabilitacji neurologicznej i stwierdziła, że dziecko jest nadmienie napięte i odgięciowe i konieczna jest rehabilitacja. Zaprosiła nas na wizytę w poradni rehabilitacyjnej. Jak tylko skończylismy przygodę ze szpitalem, poszorowaliśmy na tą wizytę. Pani doktor obejrzała dziecko, jeszcze raz powiedziała, że ma wzmożone napięcie, do tego nie trzyma głowy, jest odgięciowy i dała skierowanie na 10 zabiegów rehabilitacyjnych metodą NDT Bobath. Zapisaliśmy się na rehabilitacje, ale niestety swoje trzeba było odczekać w kolejce i tak po kolejnym miesiącu stawiliśmy się na pierwszej wizycie u rehabilitantki. 10 czerwca 2008 r. miał już prawie 4 miesiące.

Pani poprosiła mnie, żebym rozebrała dziecko, a sama siedziała sobie przy biureczku i obserwowała. Jak ja skończyłam, ona zaczęła mówić. Źle. Wszystko źle. Źle noszę, źle podnoszę, źle rozbieram, źle kładę. Oj dużo razy usłyszałam to słowo. Usłyszałam też wiele innych mało przyjemnych rzeczy. Z dzieckiem nie ma kontaktu, nie wodzi wzrokiem (może nie widzi), nie reaguje na głos (może nie słyszy), ruchowo rozwinięty jak noworodek, nie ciągnie głowy do góry itp. Wzięłyśmy się szybciutko do pracy. Pani M pokazała mi jak podnosić, jak ubierać, jak przekładać z boku na bok, turlać i oczywiście kazała ćwiczyć w domu prawidłową pielęgnację (bo to połowa sukcesu). Każde kolejne zajęcia były lepsze, na drugich pokazałam czego się nauczyłam w domu i pani M zaczęła ćwiczyć z Tomaszkiem. Trochę płakał, ale wiadomo nie ćwiczyli dla zabawy, tylko dla efektów. Po 10 zabiegach mamusia już całkiem sprawnie przewijała, kąpała, przebierała i podnosiła dziecko, oczywiście z zachowaniem zasad prawidłowej pielęgnacji. A Tomuś zaczął ciągnąć główkę do góry, jak się go podciągnęło za rączki. Odgięciowy niestety nadal został, ale już wiedzieliśmy, że trzeba z tym walczyć i jak z tym walczyć. Zaczął też troszkę reagować na dźwięki i wodzić wzrokiem. Zaczął też się śmiać na głos do mamy w nagrodę za buziaczki (wcześniej nawet się nie uśmiechał).

Zapisaliśmy się na kolejną wizytę do lek. rehabilitacji, niestety pani doktor powiedziała, że nie można przecież przestymulować dziecka (!@#$% - teraz z perspektywy czasu i z wiedzą, którą już posiadam tak łatwo by się mnie nie pozbyła) i wysłała nas do domu. Tomek miał skończone 5 miesięcy. Kolejne miesiące upływały nam tradycyjnie na poznawaniu siebie, próbach nawiązania kontaktu i częstych wizytach u specjalistów. W momencie, kiedy Tomek skończył 4 miesiące, a może od czasu gdy zaczęliśmy go rehabilitować skończyły się codzienne płacze i zaczął przesypiać noce. I tak we względnym spokoju żyliśmy sobie, aż Tomi skończył 8 miesięcy, a neonatolog stwierdziła, że nie ma na co czekać dziecko nie siada, nie pełza, nawet się nie obraca na brzuszek (to akurat potrafił zrobić, ale co się będzie u cioci chwalił umiejętnościami), konieczna jest konsultacja lekarza rehabilitanta.

Skoro pani doktor tak powiedziała, dwa dni później staliśmy już przed kolejnym gabinetem, gabinetem lek. rehabilitacji. Pani dr, która Tomka znała i kierowała go już na rehabilitacje. I co? "Ja was nie przyjmę, przyjdźcie po 15, może druga pani dr was przyjmie" wrrrr. Wróciliśmy do domku zjedliśmy drugie śniadanko, obiadek i znowu w drogę. Druga pani doktor bardzo miła, obejrzała dziecko i stwierdziła, że oczywiście wymaga rehabilitacji i dała mu ponownie 10 zabiegów NDT. Na nasze szczęście jeszcze tego dnia dowiedzieliśmy się, że już "jutro" czyli 23.10.2008 r. otwarty zostanie w naszym mieście Ośrodek Rehabilitacji Dziennej. Od razu zadzwoniłam pod podany numer i umówiłam się na wizytę u lekarza. O przebiegu wizyty i rehabilitacjach napiszę w następnym poście.

Ośrodek otwarto 23.10.2008 r. Od tego dnia Tomek bez przerwy jest pod opieką tego ośrodka. I oby tak zostało jak najdłużej.

Podsumowując:

Suszarka do włosów jest ważnym sprzętem domowym. Można jej użyć do wszystkiego.

Do ukończenia przez Tomusia 10 tygodni wyszło nam łącznie 4 tygodnie w szpitalu.

Prawidłowa pielęgnacja to podstawa.